کسانی که به بیماری های صعب العلاج دچار می شوند چگونه باید با مشکلات روحی ناشی از آن ها کنار بیایند یک فرد بیمار نیاز به کمک روحی اطرافیان دارد و ممکن است به افسردگی دچار شود
وقتی فردی متوجه می‌شود بیمار است دیگر زندگی برایش چندان خوشایند نیست. شاید دنیا در نظر این فرد تیره و تار شود. با وجود این، عده‌ای هم با بیماری بسیار محکم برخورد می‌کنند. حالا این تازه یک طرف ماجراست، طرف دیگر ماجرای غم انگیز بیماران صعب العلاج، خانواده‌هایی هستند که با وجود حمایت، در اثر خستگی از به دوش کشیدن بار مخارج سنگین درمان با نگاه ترحم‌آمیز به این بیماران آنها را خسته‌تر می‌کنند و بالاتر از آن اجتماع و همه ماهایی که تصور می‌کنیم اگر فردی بیمار شد این یعنی ته خط و با همین طرز نگاهمان این افراد را از توان می‌اندازیم. به اعتقاد روانشناسان زندگی تا لحظه‌ای که یک فرد در قید حیات است جریان دارد و کیفیت رقم خوردن آن تنها بستگی به نگاه خود افراد دارد.
امیر هوشنگ مهریار از آن دست روانشناسانی است که معتقد هستند افراد محکم با شخصیت اجتماعی قوی هیچ‌وقت حتی زمانی که متوجه می‌شوند به بیماری صعب‌العلاجی دچار شده‌اند خسته نشده و از پا نمی‌نشینند. او معتقد است درمان بیماری صعب‌العلاج بیشتر از درمان دارویی به واکنش روانی خود فرد به بیماری‌اش و روحیه و نشاط او بستگی دارد و همچنین برخوردی که اطرافیان فرد بیمار با او دارند.
وقتی فردی متوجه می‌شود به یکی از انواع بیماری‌های صعب‌العلاج مبتلا شده باید چگونه با این خبر کنار بیاید؟
میزان انعطاف‌پذیری و پذیرش این مساله تلخ تا اندازه زیادی در شخصیت فرد و فاکتورهایی مانند ایمان، دانش و بینش او ریشه دارد. افراد دارای تیپ شخصیتی محکم در مواجهه با هر نوع گرفتاری در زندگی اعم از مسائل کوچک و پیش پاافتاده تا مسائل حاد و بغرنج در درجه اول واقعیت را قبول می‌کنند و در درجه دوم برای آن راهکاری می‌اندیشند تا جلوی ضرر را گرفته و آن را تخفیف دهند. در حالی که افراد دارای شخصیت ضعیف چون از جاهای مختلفی تحت فشار هستند و اضطراب و استرس بی‌وصفی را دائما در درون خود احساس می‌کنند، نمی‌توانند با این واقعیت کنار بیایند و برخورد نادرستی با آن می‌کنند. این افراد حتی اگر به خودکشی و پایان دادن زندگی هم فکر نکنند سازگاری اجتماعی آنها به‌شدت کم می‌شود. نکته جالب توجه این است که در جدال با بیماری نیز تنها افراد دارای شخصیت قوی موفق می‌شوند آن را شکست دهند، زیرا بر اساس بررسی‌های علمی سیستم دفاعی بدن افراد به ویژه در بیماری‌هایی مانند سرطان تا حد زیادی متاثر از عملکرد روان و خلق و خوی افراد است و برای مثال استرس و اضطراب تا حد زیادی باعث پایین آمدن مقاومت دفاعی بدن در برابر بیماری و افزایش آن می‌شود.
روانشناسان و روانپزشکان چه توصیه‌هایی برای این افراد دارند تا بتوانند هنگام مواجهه با بیماری روحیه خود را حفظ کرده و بهتر با آن کنار بیایند؟
این افراد باید در درجه اول به یک محیط حمایت‌کننده برای خود بیندیشند و اطرافیان بیمار باید این امکان را برای او ایجاد کنند. در مواردی که فرد روحیه‌اش چندان خوب نیست و شخصیت قوی ندارد، حمایت‌های اجتماعی و خانوادگی تا حد زیادی راهگشاست و باعث می‌شود فرد بهتر بتواند با این بیماری کنار بیاید. قرار گرفتن در دایره حمایتی برای این افراد یک الزام است، زیرا در این دایره حمایتی آنها می‌توانند درباره بیماری خود با اطرافیانشان صحبت کنند و از آنها نظرخواهی کنند. در کشورهای غربی و آمریکا افرادی که به بیماری‌های مزمن و صعب‌العلاج مبتلا می‌شوند با همکاری یکدیگر گروه‌های مختلفی را شکل داده و تشکیل یک ائتلاف می‌دهند. ائتلاف‌های مختلفی از این بیماران در کشورهای غربی شکل گرفته که باعث می‌شود فرد دیگر احساس نکند تنهاست و باید همه بار مشکلاتش را خودش به تنهایی به دوش بکشد.
کار کردن و ایفای مسئولیت‌های اجتماعی برای این بیماران تا چه اندازه توصیه می‌شود؟ آیا اساسا کار کردن برای بیمار صعب‌العلاج ضرری ندارد؟
بستگی به نوع کار دارد. اگر کار سخت نباشد و برای فرد انجام آن لذت‌بخش و رضایت‌بخش باشد بسیار هم مفید است و باعث افزایش روحیه می‌شود اما اگر کاری سخت باشد که هدف فرد از انجام آن تنها امرار معاش باشد باید آن کار را ترک کند و تا جای ممکن در محیط‌های خوب و انگیزه‌بخش قرار بگیرد. احساس تعلق و عشق و علاقه به یک هدف باعث افزایش امیدواری و شوق و ذوق بیماران می‌شود و اینها همه در افزایش انگیزه و امید به زندگی موثر است. به عبارت دیگر بیماری صعب‌العلاج مانند باتلاقی است که فرد در آن فرو می‌رود. اگر فرد بیمار نتواند با این مساله به خوبی کنار بیاید و خودش و اطرافیانش درباره بیماری منفی‌بافی کنند این فرد به مرور در باتلاق بیماری پیش رفته و در نهایت غرق می‌شود و در مقابل اگر فرد بتواند با این مساله کنار بیاید و خودش و اطرافیانش بتوانند روحیه خود را حفظ کنند بازهم فرد در این وضعیت فرو رفته و در نهایت به جایی می‌رسد که می‌بیند توانسته بر بیماری خود غلبه کند. به نظر من همه اینها بستگی به نوع نگاه افراد دارد.
خانواده فرد بیمار چگونه باید با این مساله برخورد کند؟ برخی افراد متاهل ممکن است با فهمیدن اینکه طرف مقابل به بیماری سختی مبتلا شده او را ترک کرده و تنها بگذارند، در ضمن اینکه هزینه‌های درمانی برخی بیماری‌ها برای خانواده‌ها سنگین است.
هیچ کس نباید به بهانه بیمار شدن فردی او را ترک و طرد کرده یا برخورد نامناسبی با او داشته باشد با این وجود واقعیت‌هایی نیز وجود دارد. ممکن است خانواده‌ای نتواند از پس مخارج سنگین درمان برآید و به همین دلیل کلافه شده و برخورد نادرستی با بیمار داشته باشند. مخصوصا اگر بیماری پیشروی کرده باشد و بیمار در مراحل نهایی حیات خود باشد، ممکن است خانواده‌ها انرژی لازم را نداشته باشند و در اثر خستگی بیمار را رنجیده خاطر کنند. توجه به این نکته ضروری است که نه خانواده و نه محیط بیمارستان محیط‌های مناسبی برای بودن و ماندن این بیماران نیست و باید آنها در مکان‌هایی نگهداری شوند که تلفیقی از این دوفضاست. به عبارت دیگر بیماران صعب‌العلاج هم به مراقبت پزشکی و حضور پرستاران نیازمند هستند و هم به محیطی که مانند خانه گرم باشد و بتواند برای آنها راحت و رضایت بخش باشد. این بیماران در کشورهای دیگر در محیط‌هایی خاص نگهداری می‌شوند که تلفیقی از این دو فضاست و در آن انواع و اقسام مراقبت‌های پزشکی در کنار بودن در محیطی گرم و آرامش‌بخش در نظر گرفته شده است. به هر حال طبیعی است که خانواده‌ها از درمان و نگهداری طولانی مدت این بیماران خسته شوند و در کنار اینها امکانات پزشکی و درمانی نگهداری از بیماران صعب العلاج در خانه وجود ندارد.
در اجتماع، مردم باید چگونه با این مساله برخورد کنند؟ بیماران صعب‌العلاج در برخی جاها از کار خود اخراج می‌شوند و درباره برخی بیماران مانند افراد مبتلا به ایدز در اجتماع از آنها کناره‌گیری می‌شود.
بسته به نوع بیماری این افراد برخورد مردم متفاوت است. برای مثال اگر فردی سرطان داشته باشد مردم با نگاهی ترحم‌آمیز به او می‌نگرند، در حالی که درباره بیماران مبتلا به ایدز چون از راه‌های غیرمتعارف نیز افراد به این بیماری مبتلا می‌شوند قضاوت‌های نادرستی وجود دارد. باید پیش از همه، قضاوت‌های سطحی و اجتماعی را درباره این بیماران تصحیح کنیم. بیماری نباید و نمی‌تواند مجوز تغییر رفتار یا بی‌مهری ما با فردی باشد و این رفتار غیرانسانی است.
روزنامه آرمان،
خدایا من از مشکل تعریق زیادرنج میبرم رفتم برا عرق دستم جراحی سمپاتکتومی انجام دادم که خدا ازاین دکتر نگذره که من رو گولم زدو ازم زیرمیزی گرفت وجراحیم کرد الان کل بدنم به طرزه عجیبی عرق میکنه ودستام وحشتناک خشک شده هرکی نمیدونه فکر میکنه خودم رو خراب کردم ازبس عرق میکنم کمکم کنید