مشاوره زیبایی
کلینیک سیب سرخ
دکتر داوود مقامی
هایفو:لیفت صورت بدون جراحی
کلینیک ارتوپدی سپید
کلینیک ارتوپدی سپید
ایران نوین
کلینیک ایران نوین
کاشت مو
پیرایه
پوست، مو و زیبایی
دکتر مجید نداف کرمانی
دکتر مجید نداف کرمانی
متخصص جراح پلاستیک و زیبایی
ساج
کلینیک ساج
زنان و زایمان
دکتر شاهین بهجو
دکتر شاهین بهجو
پیکر تراشی مدرن با روش لیپوماتیک ، بورد تخصصی پلاستیک
چشمخانه، ساختمان پزشکان
کلینیک چشمخانه
به روز ترین تجهیزات و دانش چشم پزشکی
کلینیک ره یا
دکتر امید رحمانی
پزشک پوست مو زیبایی كاسمتولوژيست از فرانسه
ساختمان پزشکان، دکتر حبیب سهرابی
دکتر حبیب سهرابی
متخصص گوش،حلق،بینی جراح زیبایی بینی
دکتر علیرضا فقیهی
دکتر علیرضا فقیهی
متخصص گوش و حلق وبينى
دکتر خیرخواه
دکتر خیرخواه
جراح و متخصص پوست و مو ، لیفت با نخ
دکتر مجید صالح
دکتر مجید صالح
متخصص جراحی فک وصورت،زیبایی بینی
دکتر هادی صادق /کلینیک
دکتر پژمان هادی صادق و دکتر پریسا هادی صادق
متخصص ارتودنسی
بیوتی لیزر
بیوتی‌لیزر
دکتر کیان‌پیشه
دکتر عباسی
دکتر محسن عباسی
متخصص جراحی دهان، فک و صورت، ایمپلنتولوژیست

بیماری پوستی بیماری پروانه ای بیماری ارثی ای بی

ای بی یک بیماری ارثی پوستی است که مخفف نام اپیدرمولیز بولوسا می باشد در این بیماری پوست و غشای مخاطی مورد حمله قرار گرفته و پوست دچار تاول و شکنندگی شدید می شود و پوست با کوچکترین فشار از بدن جدا می شود.این بیماری به بیماری پروانه ای معروف است.

از هر ۵۰ هزار نفر در دنیا، یک نفر به بیماری ای‌ بی دچار می شود.یکی از عمده دلایل ابتلا به این بیماری، ازدواج فامیلی است. به همین دلیل، کارشناسان تاکید دارند، افراد در صورت تمایل به ازدواج فامیلی، مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج را جدی بگیرند.
محل زندگی افراد هم ربط چندانی به احتمال شیوع این بیماری ندارد. در هر نقطه جغرافیایی و در هر گونه نژادی، این احتمال وجود دارد که بیماری ای‌بی ظهور پیدا کند. احتمال بروز آن در میان مردان و زنان هم کاملا مساوی است.
قلاب‌های پروتئینی که از کلاژن ساخته شده‌اند، لایه داخلی و خارجی پوست انسان را به هم متصل نگه می‌دارد و مانع حرکت مستقل این دو لایه می‌شود، اما در یک بیمار پروانه‌ای، چنین پروتئینی وجود ندارد و در نتیجه، دو لایه پوست می‌توانند به صورت مجزا حرکت کنند. در نتیجه کوچک‌ترین فشار و حرکتی می‌تواند لایه خارجی را جابه‌جا کند و بیمار را دچار عوارض پوستی شبیه سوختگی درجه سه کند.
اگرچه هیچ درمان قطعی برای بیماری ای‌بی در ایران و جهان شناخته نشده، اما با برخی اقدامات می‌توان از دامنه تاثیرات این بیماری کاست. استفاده از پانسمان‌های ویژه این بیماران، یکی از عمده راه‌های مراقبت از این بیماری است. این پانسمان‌ها به زخم نمی‌چسبد و باعث کنده شدن پوست نمی‌شود. به همین دلیل، ترمیم زخم، ساده‌تر و کم‌عارضه‌تر خواهد بود. تغذیه سالم، جلوگیری از عفونی شدن زخم و دوری از ورزش‌های سنگین و خشن می‌تواند کیفیت زندگی این بیماران را ارتقا ببخشد.

حمایت اجتماعی و روانی از بیماران پروانه‌ای

با توجه به مشکلات دندانپزشکی، مشکلات چشمی و مشکلات گوارشی که در پی این بیماری ظهور پیدا می‌کند، ارائه خدمات بهداشتی، درمانی و مراقبتی در این حوزه می‌تواند یک بیمار پروانه‌ای را از پیله تنهایی‌اش خارج کند و اعتماد به نفس او را برای حضور در جامعه ارتقا بخشد.
به همین دلایل است که وجود مشاوران، روانپزشکان و روان‌شناسان در کنار بیماران پروانه‌ای می‌تواند، شهامت آنها را برای حضور موثر در جامعه افزایش دهد. افزایش توانایی معنوی و روحی این بچه‌ها برای این که مغلوب شرایط نشوند و بی‌خیال قضاوت دیگران، قوی و شاد زندگی کنند، ضرورتی است که دست کمی از درمان اختلالات جسمی آنها ندارد.
خیلی از این بیماران برای حضور در مدرسه و دانشگاه با مشکلات متعدد دست به گریبان هستند. در این شرایط، مدیران مدارس و دانشگاه‌ها می‌توانند با توجیه کردن بچه‌ها و والدین درباره این بیماری و اطمینان دادن به آنها که بیماری ای‌بی‌ واگیر نیست، قدم بزرگی برای حضور بیماران پروانه‌ای در محیط‌های آموزشی بردارند.
طیف بیماری ای‌بی ‌از خفیف تا شدید را شامل می‌شود. خیلی از بیمارانی که به اختلال شدیدتر مبتلا هستند، نیاز به پرستار دارند. حمایت نهادهای دولتی و مردمی برای تامین نیازهای پرستاری این بیماران می‌تواند آنها را برای حضور گسترده در جامعه، ترغیب کند.
مثلا امکان دارد، استحمام یک بیمار پروانه‌ای، چند ساعت طول بکشد که البته این استحمام هم کار هر کسی نیست و فقط از افرادی برمی‌آید که در این زمینه آموزش دیده‌اند. به همین دلیل است که حضور پرستاران آموزش دیده در کنار این بیماران، یک ضرورت حیاتی است که می‌تواند کیفیت زندگی سایر اعضای خانواده بیمار را هم ارتقا بخشد.

رسالت سنگین رسانه‌ها

در صورتی که بیمار پروانه‌ای به درمان مورد نیاز و مراقبت اساسی دسترسی نداشته باشد، قطع عضو، معلولیت و حتی مرگ بیمار، دور از انتظار نخواهد بود.
خیلی از بیماران پروانه‌ای که در شهرستان‌های کوچک زندگی می‌کنند، به‌مراتب زندگی سخت‌تری را تجربه می‌کنند. این بیماران حتی اگر بخواهند به تهران بیایند و پیگیر درمانشان باشند، جایی برای اسکان ندارند.
در این میان، علاوه بر این که نهادهای مردمی و مسئولان مرتبط با حوزه سلامت می‌توانند دست این بچه‌ها را بگیرند و آلام آنها را کاهش دهند، رسانه‌ها و نهادهای فرهنگساز هم وظیفه دارند، از این بیماری و دغدغه‌های پیامد آن بگویند و رسالت آگاهی‌سازی خود را به سرانجام برسانند.
همین که بچه‌های مدرسه یاد بگیرند، دوستی با یک کودک مبتلا به بیماری ای‌بی ‌هیچ خطری برای آنها ندارد یا این بیماران از جمع‌های دوستانه و خانوادگی ما طرد نشوند، وضعیت انسانی است که تحقق آن به همت رسانه‌های جمعی و حضور موثر نهادهای مردمی مرتبط است.

منبع: جام جم

5 1000
ارسال شده در 19 آبان 1395 توسط با موضوع بیماری ها
پيلتن شاپ

پیشنهاد سردبیر

  • راههای رهایی از زیاد فکر کردن
  • در جوانسازی پوست کلاژن خوراکی چقدر موثر است
  • آسیب های قلبی و زیاده روی در ورزش
  • معرفی و بررسی خواص طلایی 4 ماده خوراکی از نظر طب سنتی
  • کدو و یک دنیا خاصیت
  • گردن پیامکی و این روش های مقابله
  • نعناع برای بیماران سندرم روده تحریک پذیر مفید است
  • تقویت عضلات ران بر متد آرنولد
  • محبوبترین ها

  • شانس زنده ماندن بعد از حمله قلبی با ورزش کردن
  • وزنه برداری و خاصیت های آن
  • تغییرات مهم در نحوه دویدن
  • اصلی ترین و مفید ترین مطالب درباره ورزشهای دوران بارداری
  • ورزش های قلبی عروقی با کم‌ترین هزینه
  • آیا برای کمردرد هر ورزشی مفید است؟
  • کارکرد ورزش در هنگام آلودگی هوا 4
  • خستگی با رایانه را اینگونه برطرف کنید
  • رپورتاژ

  • سونوگرافی،ماموگرافی و رادیولوژی مهر ایرانیان
  • کلینیک شبانه روزی دندانپزشکی رویال
  • جراحی ترمیمی،پلاستیک و زیبایی دکتر شاهین بهجو
  • دکتر علیرضا نوروزعلی جراح دندانپزشک
  • خرید اینترنتی بلیط هواپیما و رزرو هتل بهتر است یا خرید تور ؟
  • دندانپزشکی دکترسلام

    درباره ی دکتر سلام

    مجله پزشکی دکتر سلام (hiDoctor.ir) در تاریخ دوم اسفند ماه سال ۱۳۹۰ آغاز به کار کرد. در حال حاضر سایت دکتر سلام با بیش از ۱۰۰ پزشک و متخصص، مترجم، کارمند و کسانی که در رشته های مرتبط هستند در حال همکاری است.

    خبرنامه

    با عضویت در خبرنامه ی دکتر سلام از آخرین مطالب و مقالات پزشکی و سلامتی با خبر شوید
    کلیه حقوق محفوظ و متعلق به مجله پزشکی دکتر سلام است بازنشر مطالب فقط با ذکر لینک مستقیم مجاز است همکاری با ما پذیرش آگهی
    x