دکتر افشین قرایی
افشین قرایی
کارشناس شنوایی سنجی
دکتر وحید عارفی
دکتر وحید عارفی
متخصص لمینیت و زیبایی
کلینیک یکتا
کلینیک یکتا
کلینیک تخصصی پوست و مو
دکتر نوروزعلی
دکتر علیرضا نوروزعلی
جراح - دندانپزشک
دکتر خیرخواه
دکتر خیرخواه
جراح و متخصص پوست و مو پلاسماجت
نیلوفر داوودپور
دکتر نیلوفر داودپور
ارائه خدمات ترمیمی-زیبایی
دکتر نداف کرمانی
دکتر مجید نداف کرمانی
فوق‌تخصص جراحی پلاستیک و زیبایی
دکتر رضا شعبان‌پور
دکتر رضا شعبان‌پور
طراحی لبخند با لومینییرز سرامیکی بدون کوچک‌ترین تراش
کلینیک سیب سرخ
دکتر داوود مقامی
هایفو:لیفت صورت بدون جراحی
آزمایشگاه نیلو
آزمایشگاه نیلو
اختلالات اسيد امينه
ایران نوین – رجایی
لاغری با دستگاه یا رژیم
کلینیک ایران نوین
دکتر شاهین بهجو
دکتر شاهین بهجو
پیکر تراشی مدرن با روش لیپوماتیک ، بورد تخصصی پلاستیک
دکتر محمدرضا کاظمی
دکتر محمدرضا کاظمی
فوق‌تخصص درد
کلینیک ساج
پلی‌کلینیک شبانه‌روزی ساج
هر آنچه شما می‌خواهید

بیماری پوستی بیماری پروانه ای بیماری ارثی ای بی

ای بی یک بیماری ارثی پوستی است که مخفف نام اپیدرمولیز بولوسا می باشد در این بیماری پوست و غشای مخاطی مورد حمله قرار گرفته و پوست دچار تاول و شکنندگی شدید می شود و پوست با کوچکترین فشار از بدن جدا می شود.این بیماری به بیماری پروانه ای معروف است.

از هر ۵۰ هزار نفر در دنیا، یک نفر به بیماری ای‌ بی دچار می شود.یکی از عمده دلایل ابتلا به این بیماری، ازدواج فامیلی است. به همین دلیل، کارشناسان تاکید دارند، افراد در صورت تمایل به ازدواج فامیلی، مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج را جدی بگیرند.
محل زندگی افراد هم ربط چندانی به احتمال شیوع این بیماری ندارد. در هر نقطه جغرافیایی و در هر گونه نژادی، این احتمال وجود دارد که بیماری ای‌بی ظهور پیدا کند. احتمال بروز آن در میان مردان و زنان هم کاملا مساوی است.
قلاب‌های پروتئینی که از کلاژن ساخته شده‌اند، لایه داخلی و خارجی پوست انسان را به هم متصل نگه می‌دارد و مانع حرکت مستقل این دو لایه می‌شود، اما در یک بیمار پروانه‌ای، چنین پروتئینی وجود ندارد و در نتیجه، دو لایه پوست می‌توانند به صورت مجزا حرکت کنند. در نتیجه کوچک‌ترین فشار و حرکتی می‌تواند لایه خارجی را جابه‌جا کند و بیمار را دچار عوارض پوستی شبیه سوختگی درجه سه کند.
اگرچه هیچ درمان قطعی برای بیماری ای‌بی در ایران و جهان شناخته نشده، اما با برخی اقدامات می‌توان از دامنه تاثیرات این بیماری کاست. استفاده از پانسمان‌های ویژه این بیماران، یکی از عمده راه‌های مراقبت از این بیماری است. این پانسمان‌ها به زخم نمی‌چسبد و باعث کنده شدن پوست نمی‌شود. به همین دلیل، ترمیم زخم، ساده‌تر و کم‌عارضه‌تر خواهد بود. تغذیه سالم، جلوگیری از عفونی شدن زخم و دوری از ورزش‌های سنگین و خشن می‌تواند کیفیت زندگی این بیماران را ارتقا ببخشد.

حمایت اجتماعی و روانی از بیماران پروانه‌ای

با توجه به مشکلات دندانپزشکی، مشکلات چشمی و مشکلات گوارشی که در پی این بیماری ظهور پیدا می‌کند، ارائه خدمات بهداشتی، درمانی و مراقبتی در این حوزه می‌تواند یک بیمار پروانه‌ای را از پیله تنهایی‌اش خارج کند و اعتماد به نفس او را برای حضور در جامعه ارتقا بخشد.
به همین دلایل است که وجود مشاوران، روانپزشکان و روان‌شناسان در کنار بیماران پروانه‌ای می‌تواند، شهامت آنها را برای حضور موثر در جامعه افزایش دهد. افزایش توانایی معنوی و روحی این بچه‌ها برای این که مغلوب شرایط نشوند و بی‌خیال قضاوت دیگران، قوی و شاد زندگی کنند، ضرورتی است که دست کمی از درمان اختلالات جسمی آنها ندارد.
خیلی از این بیماران برای حضور در مدرسه و دانشگاه با مشکلات متعدد دست به گریبان هستند. در این شرایط، مدیران مدارس و دانشگاه‌ها می‌توانند با توجیه کردن بچه‌ها و والدین درباره این بیماری و اطمینان دادن به آنها که بیماری ای‌بی‌ واگیر نیست، قدم بزرگی برای حضور بیماران پروانه‌ای در محیط‌های آموزشی بردارند.
طیف بیماری ای‌بی ‌از خفیف تا شدید را شامل می‌شود. خیلی از بیمارانی که به اختلال شدیدتر مبتلا هستند، نیاز به پرستار دارند. حمایت نهادهای دولتی و مردمی برای تامین نیازهای پرستاری این بیماران می‌تواند آنها را برای حضور گسترده در جامعه، ترغیب کند.
مثلا امکان دارد، استحمام یک بیمار پروانه‌ای، چند ساعت طول بکشد که البته این استحمام هم کار هر کسی نیست و فقط از افرادی برمی‌آید که در این زمینه آموزش دیده‌اند. به همین دلیل است که حضور پرستاران آموزش دیده در کنار این بیماران، یک ضرورت حیاتی است که می‌تواند کیفیت زندگی سایر اعضای خانواده بیمار را هم ارتقا بخشد.

رسالت سنگین رسانه‌ها

در صورتی که بیمار پروانه‌ای به درمان مورد نیاز و مراقبت اساسی دسترسی نداشته باشد، قطع عضو، معلولیت و حتی مرگ بیمار، دور از انتظار نخواهد بود.
خیلی از بیماران پروانه‌ای که در شهرستان‌های کوچک زندگی می‌کنند، به‌مراتب زندگی سخت‌تری را تجربه می‌کنند. این بیماران حتی اگر بخواهند به تهران بیایند و پیگیر درمانشان باشند، جایی برای اسکان ندارند.
در این میان، علاوه بر این که نهادهای مردمی و مسئولان مرتبط با حوزه سلامت می‌توانند دست این بچه‌ها را بگیرند و آلام آنها را کاهش دهند، رسانه‌ها و نهادهای فرهنگساز هم وظیفه دارند، از این بیماری و دغدغه‌های پیامد آن بگویند و رسالت آگاهی‌سازی خود را به سرانجام برسانند.
همین که بچه‌های مدرسه یاد بگیرند، دوستی با یک کودک مبتلا به بیماری ای‌بی ‌هیچ خطری برای آنها ندارد یا این بیماران از جمع‌های دوستانه و خانوادگی ما طرد نشوند، وضعیت انسانی است که تحقق آن به همت رسانه‌های جمعی و حضور موثر نهادهای مردمی مرتبط است.

منبع: جام جم

5 1000
ارسال شده در 20 آبان 1395 توسط با موضوع بیماری ها

پیشنهاد سردبیر

  • مقابله با کمردرد های مختلف
  • تضمین سلامت قلب با ورزش
  • زندگی زیر یک سقف با مهندس ها
  • کار جراح با حضور ربات ها آسان می شود
  • اگر دچار چین و چروک صورت شدیم چطوری آن را بروش آسان باز کنیم
  • خوردن ماهی و کوکو سبزی در شب عید چه حکایتی دارد!
  • هلیکوباکتر را بیشتر بشناسیم!
  • حفاظت از زیبایی ناخن
  • محبوبترین ها

  • نکاتی درباره بوتاکس و طب سوزنی
  • توصیه های لازم برای جوانسازی با بوتاکس
  • پیش از برداشتن ابروها این موارد ساده و مهم را بخوانید
  • چطور با عوامل آسیب زننده به پوست و مو مبارزه کنیم؟(قسمت دوم)
  • روش های جوانسازی پوست برای جوانان و میانسالان
  • هنگام استفاده از ماسک های طبیعی به چه مواردی باید توجه کنیم؟
  • شامپوهای طبیعی را بشناسید
  • نکاتی مهم و اساسی در ارتباط با کاهش جوشها
  • رپورتاژ

  • طرز تهیه اسموتی های خوشمزه و چربی سوز
  • خدمات پیشرفته پوست و مو گروه زیبایی برنا
  • کلینیک دندانپزشکی و زیبایی دکتر علیرضا نوروزعلی
  • دندانپزشک زیبایی- ایمپلنتولوژیست – لمینیت
  • خدمات جراحی لیزر و عروق دکتر محمدی توفیق
  • ارکید
    تلگرام دکتر سلام
    دندانپزشکی دکترسلام

    درباره ی دکتر سلام

    مجله پزشکی دکتر سلام (hiDoctor.ir) در تاریخ دوم اسفند ماه سال ۱۳۹۰ آغاز به کار کرد. در حال حاضر سایت دکتر سلام با بیش از ۱۰۰ پزشک و متخصص، مترجم، کارمند و کسانی که در رشته های مرتبط هستند در حال همکاری است.

    خبرنامه

    با عضویت در خبرنامه ی دکتر سلام از آخرین مطالب و مقالات پزشکی و سلامتی با خبر شوید
    کلیه حقوق محفوظ و متعلق به مجله پزشکی دکتر سلام است بازنشر مطالب فقط با ذکر لینک مستقیم مجاز است همکاری با ما
    x