بیماری پوستی بیماری پروانه ای بیماری ارثی ای بی

ای بی یک بیماری ارثی پوستی است که مخفف نام اپیدرمولیز بولوسا می باشد در این بیماری پوست و غشای مخاطی مورد حمله قرار گرفته و پوست دچار تاول و شکنندگی شدید می شود و پوست با کوچکترین فشار از بدن جدا می شود.این بیماری به بیماری پروانه ای معروف است.

از هر ۵۰ هزار نفر در دنیا، یک نفر به بیماری ای‌ بی دچار می شود.یکی از عمده دلایل ابتلا به این بیماری، ازدواج فامیلی است. به همین دلیل، کارشناسان تاکید دارند، افراد در صورت تمایل به ازدواج فامیلی، مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج را جدی بگیرند.
محل زندگی افراد هم ربط چندانی به احتمال شیوع این بیماری ندارد. در هر نقطه جغرافیایی و در هر گونه نژادی، این احتمال وجود دارد که بیماری ای‌بی ظهور پیدا کند. احتمال بروز آن در میان مردان و زنان هم کاملا مساوی است.
قلاب‌های پروتئینی که از کلاژن ساخته شده‌اند، لایه داخلی و خارجی پوست انسان را به هم متصل نگه می‌دارد و مانع حرکت مستقل این دو لایه می‌شود، اما در یک بیمار پروانه‌ای، چنین پروتئینی وجود ندارد و در نتیجه، دو لایه پوست می‌توانند به صورت مجزا حرکت کنند. در نتیجه کوچک‌ترین فشار و حرکتی می‌تواند لایه خارجی را جابه‌جا کند و بیمار را دچار عوارض پوستی شبیه سوختگی درجه سه کند.
اگرچه هیچ درمان قطعی برای بیماری ای‌بی در ایران و جهان شناخته نشده، اما با برخی اقدامات می‌توان از دامنه تاثیرات این بیماری کاست. استفاده از پانسمان‌های ویژه این بیماران، یکی از عمده راه‌های مراقبت از این بیماری است. این پانسمان‌ها به زخم نمی‌چسبد و باعث کنده شدن پوست نمی‌شود. به همین دلیل، ترمیم زخم، ساده‌تر و کم‌عارضه‌تر خواهد بود. تغذیه سالم، جلوگیری از عفونی شدن زخم و دوری از ورزش‌های سنگین و خشن می‌تواند کیفیت زندگی این بیماران را ارتقا ببخشد.

حمایت اجتماعی و روانی از بیماران پروانه‌ای

با توجه به مشکلات دندانپزشکی، مشکلات چشمی و مشکلات گوارشی که در پی این بیماری ظهور پیدا می‌کند، ارائه خدمات بهداشتی، درمانی و مراقبتی در این حوزه می‌تواند یک بیمار پروانه‌ای را از پیله تنهایی‌اش خارج کند و اعتماد به نفس او را برای حضور در جامعه ارتقا بخشد.
به همین دلایل است که وجود مشاوران، روانپزشکان و روان‌شناسان در کنار بیماران پروانه‌ای می‌تواند، شهامت آنها را برای حضور موثر در جامعه افزایش دهد. افزایش توانایی معنوی و روحی این بچه‌ها برای این که مغلوب شرایط نشوند و بی‌خیال قضاوت دیگران، قوی و شاد زندگی کنند، ضرورتی است که دست کمی از درمان اختلالات جسمی آنها ندارد.
خیلی از این بیماران برای حضور در مدرسه و دانشگاه با مشکلات متعدد دست به گریبان هستند. در این شرایط، مدیران مدارس و دانشگاه‌ها می‌توانند با توجیه کردن بچه‌ها و والدین درباره این بیماری و اطمینان دادن به آنها که بیماری ای‌بی‌ واگیر نیست، قدم بزرگی برای حضور بیماران پروانه‌ای در محیط‌های آموزشی بردارند.
طیف بیماری ای‌بی ‌از خفیف تا شدید را شامل می‌شود. خیلی از بیمارانی که به اختلال شدیدتر مبتلا هستند، نیاز به پرستار دارند. حمایت نهادهای دولتی و مردمی برای تامین نیازهای پرستاری این بیماران می‌تواند آنها را برای حضور گسترده در جامعه، ترغیب کند.
مثلا امکان دارد، استحمام یک بیمار پروانه‌ای، چند ساعت طول بکشد که البته این استحمام هم کار هر کسی نیست و فقط از افرادی برمی‌آید که در این زمینه آموزش دیده‌اند. به همین دلیل است که حضور پرستاران آموزش دیده در کنار این بیماران، یک ضرورت حیاتی است که می‌تواند کیفیت زندگی سایر اعضای خانواده بیمار را هم ارتقا بخشد.

رسالت سنگین رسانه‌ها

در صورتی که بیمار پروانه‌ای به درمان مورد نیاز و مراقبت اساسی دسترسی نداشته باشد، قطع عضو، معلولیت و حتی مرگ بیمار، دور از انتظار نخواهد بود.
خیلی از بیماران پروانه‌ای که در شهرستان‌های کوچک زندگی می‌کنند، به‌مراتب زندگی سخت‌تری را تجربه می‌کنند. این بیماران حتی اگر بخواهند به تهران بیایند و پیگیر درمانشان باشند، جایی برای اسکان ندارند.
در این میان، علاوه بر این که نهادهای مردمی و مسئولان مرتبط با حوزه سلامت می‌توانند دست این بچه‌ها را بگیرند و آلام آنها را کاهش دهند، رسانه‌ها و نهادهای فرهنگساز هم وظیفه دارند، از این بیماری و دغدغه‌های پیامد آن بگویند و رسالت آگاهی‌سازی خود را به سرانجام برسانند.
همین که بچه‌های مدرسه یاد بگیرند، دوستی با یک کودک مبتلا به بیماری ای‌بی ‌هیچ خطری برای آنها ندارد یا این بیماران از جمع‌های دوستانه و خانوادگی ما طرد نشوند، وضعیت انسانی است که تحقق آن به همت رسانه‌های جمعی و حضور موثر نهادهای مردمی مرتبط است.

منبع: جام جم

امتیاز بدین ! 1 امتیاز2 امتیاز3 امتیاز4 امتیاز5 امتیاز
Loading...
ارسال شده در 20 آبان 1395 توسط دکتر سلام با موضوع بیماری ها

پیشنهاد سردبیر

  • جذابیت بیشتر با آرایش ملایم یا آرایش زیاد؟
  • کم خون ها هم می توانند روزه بگیرند
  • بازگشت به مصرف مواد مخدر پس از ترک
  • خانم ها اگر اعتماد به نفس پایینی دارید بخوانید
  • کسانیکه آلرژی فصلی دارند حتما بخوانند!
  • لاغری سریع با انتخاب این مواد غذایی
  • ويتامين D مي‌تواند در سلولهاي مجاري هوايي ريه فعال شود
  • با میوه های کهنه لواشک های خوشمزه درست کنید
  • محبوبترین ها

  • با این مواد غذایی عضله هایتان را رشد دهید
  • نوشیدنی تابستانی: آب میوه مرکبات در مقابل اسموتی میوه
  • با معده و دستگاه گوارش چه غذاهایی سازگار و چه غذاهایی ناسازگارند؟
  • فواید خام خوردن این مرکبات
  • از این سبزیجات به صورت خام استفاده کنید
  • غذاهای مفید برای مدرسه کودک
  • تعدادی از خواص درمانی عسل
  • 4 ماده غذایی که شما روش مصرف آنها را بلد نیستید!
  • رپورتاژ

  • خداوند متعال مو را برای زیبایی بندگانش قرار داده است
  • فروشگاه تجهیزات پزشکی بازار طب
  • اصلاح طرح لبخند و دندانپزشکی زیبایی
  • دندانپزشکی زیبایی و ایمپلنت
  • چرا محصولات ارگانیک استفاده کنیم؟
  • الو دکتر

    دکتر هومن عشقی
    رفع جای نیش حشرات با استفاده از کرم های مختلف
    تلگرام دکتر سلام
    محبوبیت داروهای گیاهی در بین بیماران قلبی
    نخ دندان ارکید

    درباره ی دکتر سلام

    مجله پزشکی دکتر سلام (hiDoctor.ir) در تاریخ دوم اسفند ماه سال ۱۳۹۰ آغاز به کار کرد. در حال حاضر سایت دکتر سلام با بیش از ۱۰۰ پزشک و متخصص، مترجم، کارمند و کسانی که در رشته های مرتبط هستند در حال همکاری است.

    خبرنامه

    با عضویت در خبرنامه ی دکتر سلام از آخرین مطالب و مقالات پزشکی و سلامتی با خبر شوید

    کلیه حقوق محفوظ و متعلق به مجله پزشکی دکتر سلام است بازنشر مطالب فقط با ذکر لینک مستقیم مجاز است