کلینیک سیب سرخ
دکتر داوود مقامی
هایفو:لیفت صورت بدون جراحی
دکتر شاهین بهجو
دکتر شاهین بهجو
پیکر تراشی مدرن با روش لیپوماتیک ، بورد تخصصی پلاستیک
دکتر افشین قرایی
افشین قرایی
کارشناس شنوایی سنجی
دکتر نداف کرمانی
دکتر مجید نداف کرمانی
فوق‌تخصص جراحی پلاستیک و زیبایی
دکتر وحید عارفی
دکتر وحید عارفی
متخصص لمینیت و زیبایی
دکتر رضا شعبان‌پور
دکتر رضا شعبان‌پور
طراحی لبخند با لومینییرز سرامیکی بدون کوچک‌ترین تراش
ایران نوین – رجایی
لاغری با دستگاه یا رژیم
کلینیک ایران نوین
دکتر نوروزعلی
دکتر علیرضا نوروزعلی
جراح - دندانپزشک
کلینیک ساج
پلی‌کلینیک شبانه‌روزی ساج
هر آنچه شما می‌خواهید
نیلوفر داوودپور
دکتر نیلوفر داودپور
ارائه خدمات ترمیمی-زیبایی
کلینیک یکتا
کلینیک یکتا
کلینیک تخصصی پوست و مو
آزمایشگاه نیلو
آزمایشگاه نیلو
اختلالات اسيد امينه
دکتر محمدرضا کاظمی
دکتر محمدرضا کاظمی
فوق‌تخصص درد
دکتر خیرخواه
دکتر خیرخواه
جراح و متخصص پوست و مو پلاسماجت

هزینه درمان بیماران ای بی هزینه پانسمان بیماران پروانه ای مشکلات بیماران پروانه ای مشکلات بیماران ای بی

مبتلایان به بیماری ای بی و یا پروانه ای علاوه بر تحمل درد و مشکلات ناشی از بیماری شرایط سختی را جهت تامین دارو ها و پانسمان های خود سپری می کنند.هزینه ی پانسمان و پماد های این بیماران در حدود 750 هزار تومان در ماه است.در حال حاضر پانسمان هایی مخصوص از ایرلند برای این بیماران وارد کشور شده است که بخش از هزینه های مربوط به آن را ایزلند به عنوان یکی از حامیان این بیماری پرداخت میکند.

علی داوودیان؛ مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌و‌گو با ایلنا با بیان اینکه حدود ۵ هزار بیماری نادر ثبت wHO است که از این تعداد ۲۰۰ نوع بیماری شیوع بالایی دارد، گفت: در ایران حدود ۵۸ بیماری‌ نادر وجود دارد که حدود ۲۰ نوع آن شیوع بالایی دارد. شیوع بالا از نظر ما بیش از ۵ هزار نفر در یک نوع در ۸۰ میلیون نفر است. بیماری نادر؛ پرهزینه‌، سخت و مزمن است.

وی با اشاره به اینکه ۵۰ هزار نفر از کسانی که دارای بیماری نادر هستند را تحت پوشش قرار دادیم، افزود: تمام هم و غم ما ساماندهی این بیماران است. ما هر کاری برای این بیماران و خانواده‌هایشان انجام دهیم، فکر می‌کنیم در نقطه نیم از ۱۰۰ هستیم. بزرگ‌ترین مشکل ما دارو است. بیماران نادر علاجی ندارند باید تلاش کنیم که بیماری گسترش پیدا نکند و آن را مهار کنیم. البته ممکن نیست مهار کنیم مگر اینکه بتوانیم بهبود شرایط زندگی آن‌ها را فراهم کنیم.
داوودیان در پاسخ به این سوال که گفته می‌شود؛ پزشکان در تشخیص بیماری‌ها نادر دچار ضعف هستند، آیا آن را تایید می‌کنید؟ افزود: بیماری نادر پدیده نویی است؛ پزشکان ما در تحصیلات آکادمیک و گذراندن دوره‌های مختلف ممکن است به این پدیده‌ها برخورد نکرده باشند. از نظر من خورده بر پزشکان نیست. چون آن‌ها یک سیستم آکادمیک کلاسیک تا فلوشیپ را طی کردند و به این موردها برخورد نکردند.
داوودیان در پاسخ به سوال دیگری مبنی بر اینکه آخرین آمار مبتلایان به‌ بیماری ای بی‌چقدر است و مشکلی که بر سر راه این بیماران قرار دارد، چیست؟ افزود: حدود ۶ سال پیش ۱۲ نفر از خانواده‌های مختلف بیماران به ما مراجعه کردند. تعداد جمعیتشان در آن‌ سال‌ها ۱۲ نفر بود. اولین جلسه خانواده های‌ای بی‌ در سراسر کشور ۳۴ یا ۳۵ نفر بود و در حال حاضر نزدیک به ۴ هزار و ۵۰۰ نفر درگیر بیماری‌ای بی‌هستند. بزرگ‌ترین مشکلشان این است که بدن این بیماران تاول می‌زند و به لباس‌هاشان می‌چسبد. صبح که از خواب بیدار می‌شوند با یک وضعیت بد از نظر چسبندگی مواجه هستند.
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه مشکل اساسی بیماران‌ ای بی‌تامین دارو و هزینه‌های آن است، گفت: در حال حاضر برای این بیماران پانسمان‌های مخصوصی از ایرلند وارد کردیم. بخشی از هزینه‌ها را ایرلند که حامی است و بخشی دیگر از هزینه را خانواده‌ها می‌دهند؛ ماهی ۷۵۰ هزار تومان هزینه پانسمان و پماد این بیماران است.

ادراکی؛ عضو هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر در همین رابطه به خبرنگار ایلنا، گفت: وزارت بهداشت می‌تواند نقش کلیدی در همکاری با ما داشته باشد؛ نخست دادن مجوزهای لازم برای ورود داروهای این بیماران که با هزینه خیلی گرانی وارد می‌شود. ما با توجه به اینکه یک ان جی او هستیم دلار آزاد پرداخت می‌کنیم. حتی هزینه ورود و ترخیص آن‌ها را هم پرداخت می‌کنیم و این منصفانه نیست. خیلی از تجهیزات پزشکی برای تشخیص و تصویربرداری بیماری‌های نادر را نداریم، نیازمند دستگاه‌های فوق العاده پیشرفته مثل پت اسکن و ام آر آی هستیم. خب وقتی این‌ها را با ارز آزاد وارد می‌کنیم و حتی پول گمرکی را می‌دهیم؛ هزینه زیادی می‌شود. وزارت بهداشت باید ما را از مالیات‌ و عوارض‌ معاف کند و یا ارز دولتی به ما اختصاص دهد

 

منبع: خبر داغ
5 1000
ارسال شده در 26 آذر 1395 توسط با موضوع بیماری ها

پیشنهاد سردبیر

  • تقویت اشتهای کودک با این میان وعده ها
  • خانمها در چه سنی میل جنسی زیادتری دارند؟
  • نکاتی که باید قبل از خرید شیر بادام بدانید
  • افت قند خون در سنین پایین
  • سلامت خود را با رعایت این نکات تضمین کنید
  • همبرگر خوردن و این پیامدها
  • در دوران بارداری از موها چگونه مواظبت کنیم
  • آنچه باید در مورد داروی «فلوکستین» بدانید
  • محبوبترین ها

  • بیماریهایی که سیگار برای سالمندان می آورد
  • توليدات واكسن موسسه رازي به كشورهاي ارمنستان و آذربايجان صادر مي‌شود
  • «سير کوهي» سبب بهبود يادگيري و حافظه مي شود
  • داروهاي مخدر عامل بروز آپنه در افراد مبتلا به دردهاي مزمن
  • کشف داروی جدید برای درمان قلب پس از حمله قلبی
  • قرص لاغري جديد با خاصيت جايگزيني سيستم گوارشي ساخته مي‌شود
  • آیا داروهای ضد ویروس اچ آی وی ایمن هستند؟
  • ارتباط بین قرص آهن و ابتلا به پارکینسون
  • رپورتاژ

  • آیا شیر گاو کلسیم مورد نیاز مادران در دوره شیردهی را تأمین می‌کند؟
  • موسسه تخصصی و زیبایی پوست تانی
  • خرید اینترنتی بلیط هواپیما و رزرو هتل بهتر است یا خرید تور ؟
  • دندانپزشکی زیبایی و ایمپلنت
  • خداوند متعال مو را برای زیبایی بندگانش قرار داده است
  • ارکید
    دندانپزشکی دکترسلام
    تلگرام دکتر سلام

    درباره ی دکتر سلام

    مجله پزشکی دکتر سلام (hiDoctor.ir) در تاریخ دوم اسفند ماه سال ۱۳۹۰ آغاز به کار کرد. در حال حاضر سایت دکتر سلام با بیش از ۱۰۰ پزشک و متخصص، مترجم، کارمند و کسانی که در رشته های مرتبط هستند در حال همکاری است.

    خبرنامه

    با عضویت در خبرنامه ی دکتر سلام از آخرین مطالب و مقالات پزشکی و سلامتی با خبر شوید
    کلیه حقوق محفوظ و متعلق به مجله پزشکی دکتر سلام است بازنشر مطالب فقط با ذکر لینک مستقیم مجاز است همکاری با ما
    x