هزینه درمان بیماران ای بی هزینه پانسمان بیماران پروانه ای مشکلات بیماران پروانه ای مشکلات بیماران ای بی

مبتلایان به بیماری ای بی و یا پروانه ای علاوه بر تحمل درد و مشکلات ناشی از بیماری شرایط سختی را جهت تامین دارو ها و پانسمان های خود سپری می کنند.هزینه ی پانسمان و پماد های این بیماران در حدود 750 هزار تومان در ماه است.در حال حاضر پانسمان هایی مخصوص از ایرلند برای این بیماران وارد کشور شده است که بخش از هزینه های مربوط به آن را ایزلند به عنوان یکی از حامیان این بیماری پرداخت میکند.

علی داوودیان؛ مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌و‌گو با ایلنا با بیان اینکه حدود ۵ هزار بیماری نادر ثبت wHO است که از این تعداد ۲۰۰ نوع بیماری شیوع بالایی دارد، گفت: در ایران حدود ۵۸ بیماری‌ نادر وجود دارد که حدود ۲۰ نوع آن شیوع بالایی دارد. شیوع بالا از نظر ما بیش از ۵ هزار نفر در یک نوع در ۸۰ میلیون نفر است. بیماری نادر؛ پرهزینه‌، سخت و مزمن است.

وی با اشاره به اینکه ۵۰ هزار نفر از کسانی که دارای بیماری نادر هستند را تحت پوشش قرار دادیم، افزود: تمام هم و غم ما ساماندهی این بیماران است. ما هر کاری برای این بیماران و خانواده‌هایشان انجام دهیم، فکر می‌کنیم در نقطه نیم از ۱۰۰ هستیم. بزرگ‌ترین مشکل ما دارو است. بیماران نادر علاجی ندارند باید تلاش کنیم که بیماری گسترش پیدا نکند و آن را مهار کنیم. البته ممکن نیست مهار کنیم مگر اینکه بتوانیم بهبود شرایط زندگی آن‌ها را فراهم کنیم.
داوودیان در پاسخ به این سوال که گفته می‌شود؛ پزشکان در تشخیص بیماری‌ها نادر دچار ضعف هستند، آیا آن را تایید می‌کنید؟ افزود: بیماری نادر پدیده نویی است؛ پزشکان ما در تحصیلات آکادمیک و گذراندن دوره‌های مختلف ممکن است به این پدیده‌ها برخورد نکرده باشند. از نظر من خورده بر پزشکان نیست. چون آن‌ها یک سیستم آکادمیک کلاسیک تا فلوشیپ را طی کردند و به این موردها برخورد نکردند.
داوودیان در پاسخ به سوال دیگری مبنی بر اینکه آخرین آمار مبتلایان به‌ بیماری ای بی‌چقدر است و مشکلی که بر سر راه این بیماران قرار دارد، چیست؟ افزود: حدود ۶ سال پیش ۱۲ نفر از خانواده‌های مختلف بیماران به ما مراجعه کردند. تعداد جمعیتشان در آن‌ سال‌ها ۱۲ نفر بود. اولین جلسه خانواده های‌ای بی‌ در سراسر کشور ۳۴ یا ۳۵ نفر بود و در حال حاضر نزدیک به ۴ هزار و ۵۰۰ نفر درگیر بیماری‌ای بی‌هستند. بزرگ‌ترین مشکلشان این است که بدن این بیماران تاول می‌زند و به لباس‌هاشان می‌چسبد. صبح که از خواب بیدار می‌شوند با یک وضعیت بد از نظر چسبندگی مواجه هستند.
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه مشکل اساسی بیماران‌ ای بی‌تامین دارو و هزینه‌های آن است، گفت: در حال حاضر برای این بیماران پانسمان‌های مخصوصی از ایرلند وارد کردیم. بخشی از هزینه‌ها را ایرلند که حامی است و بخشی دیگر از هزینه را خانواده‌ها می‌دهند؛ ماهی ۷۵۰ هزار تومان هزینه پانسمان و پماد این بیماران است.

ادراکی؛ عضو هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر در همین رابطه به خبرنگار ایلنا، گفت: وزارت بهداشت می‌تواند نقش کلیدی در همکاری با ما داشته باشد؛ نخست دادن مجوزهای لازم برای ورود داروهای این بیماران که با هزینه خیلی گرانی وارد می‌شود. ما با توجه به اینکه یک ان جی او هستیم دلار آزاد پرداخت می‌کنیم. حتی هزینه ورود و ترخیص آن‌ها را هم پرداخت می‌کنیم و این منصفانه نیست. خیلی از تجهیزات پزشکی برای تشخیص و تصویربرداری بیماری‌های نادر را نداریم، نیازمند دستگاه‌های فوق العاده پیشرفته مثل پت اسکن و ام آر آی هستیم. خب وقتی این‌ها را با ارز آزاد وارد می‌کنیم و حتی پول گمرکی را می‌دهیم؛ هزینه زیادی می‌شود. وزارت بهداشت باید ما را از مالیات‌ و عوارض‌ معاف کند و یا ارز دولتی به ما اختصاص دهد

 

منبع: خبر داغ

ارسال شده در 26 آذر 1395 توسط دکتر سلام با موضوع بیماری ها

پیشنهاد سردبیر

  • طریقه ترک کردن نوشابه
  • چرا جنین در داخل رحم می میرد؟
  • خطرات کشنده دخانیات (سیگار، قلیان، پیپ و …)
  • اهدای عضو معامله با خدا است
  • صرف وعده شام هنگام غروب به شما در کاهش وزن کمک می کند
  • روغن های چندبار مصرف شده و سرطان های لاعلاج
  • بی اعتمادی در زنان منجر به بیماری های قلبی می شود
  • آشنایی با سرفه و انواع آن
  • محبوبترین ها

  • سنی که افراد مستعد ابتلا به سنگ کلیه می شوند
  • پیشگیری از بازگشت سرطان
  • آلزایمر گرفتن با این زمینه ها
  • مصائب بیماران ای بی
  • پولیپ روده – ​​علل، علائم و اطلاعات
  • علائم و درمان بیماری سندرم شوگرن
  • عوارض درمان نکردن بزرگی خوش خیم پروستات
  • بررسی انواع مشکلات معده
  • رپورتاژ

  • بیماری های پستان (اعمال جراحی-کنترل و بررسی توده ها و سرطان پستان)
  • کلینیک سیب سرخ -گونه‌گذاری،فرم‌دهی چانه، برجسته‌سازی لب
  • بهترین و کم هزینه ترین گزینه لیپوماتیک
  • هایفو HIFU – لیفت صورت بدون جراحى
  • اپتی ویژن، درمان نوین خستگی چشم
  • الو دکتر

    درباره ی دکتر سلام

    مجله پزشکی دکتر سلام (hiDoctor.ir) در تاریخ دوم اسفند ماه سال ۱۳۹۰ آغاز به کار کرد. در حال حاضر سایت دکتر سلام با بیش از ۱۰۰ پزشک و متخصص، مترجم، کارمند و کسانی که در رشته های مرتبط هستند در حال همکاری است.

    خبرنامه

    با عضویت در خبرنامه ی دکتر سلام از آخرین مطالب و مقالات پزشکی و سلامتی با خبر شوید

    کلیه حقوق محفوظ و متعلق به مجله پزشکی دکتر سلام است بازنشر مطالب فقط با ذکر لینک مستقیم مجاز است