بیماری ALS ممکن است بعد از تست زن مشهور آمریکایی لوگرینگ مستعار شده باشد، اما فیزیکدان نظری استفان هاولینگ(Stephen Hawling)، مسلماً مشهورترین فرد مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک یا ALS است.

ALS  یک بیماری عصبی است که منجر به مرگ سلول های عصبی در نخاع و ساقه مغز می شود و در نهایت باعث ضعف ماهیچه های پیشرو و مرگ می شود. بر اساس گفته های دکتر مارتینا ویداو(Martina Widau) مدیر کلینیک ALS مرکز تحقیقات در Uclaهاولینگ در اوایل ۲۰ سالگی به این بیماری مبتلا شد در حالی که میانگین سنی برای این بیماری ۵۰ سالگی است و حدود ۴ تا ۵ سال طول می کشد.

– این بیماری با ضعف عضلانی شروع می شود:

این ضعف نمی تواند در هر کجای بدن بیمار خود را نشان دهد اما اولین بار در دست ها، پاها یا دهان بیمار اتفاق می افتد. فرد ممکن است متوجه نشود که نمی تواند به خوبی پاهای خود را بالا ببرد یا دچار مسائل مربوط به لغزش یا لکنت شود.

دیگران ممکن است فکر کنند او دست و پا چلفتی است که نمی تواند یک کلید را در قفل بچرخاند. مشکلات صحبت کردن یا بیان نادرست کلمات یکی دیگر از اولین علائم است. در هر موردی ضعف عضلانی بدتر شده و به بقیه قسمت های بدن نیز سرایت می کند.

– این بیماری دردناک نیست:

از دست دادن حجم و عملکرد عضله به معنی دردناک بودن آن نیست. البته بعضی بیماران ممکن است احساس ناخوشایندی داشته باشند هنگامی که حالت یا وضع بدنشان به سرعت تغییر می کند و مجبور شوند تمام روز را در یک صندلی چرخدار یا در تخت خواب باشند.

– اما این بیماری تقریباً همیشه کشنده است:

در حای که بسیاری از مبتلایان به ALS مانند هاولینگ سال های زیادی با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند اما بسیاری از بیماران دیگر به سرعت عملکرد حرکتی خود را از دست می دهند که در نهایت مجبور به تجربه شرایط سختی می شوند.

مشکل در غذا خوردن یا مشکلات تنفسی برخی از این موارد است. مرگ بر اثر گرسنگی است، اگر بیمار تصمیم بگیرد مواد غذایی را از طریق لوله تغذیه دریافت نکند. اما به طور معمول مبتلان به ALS بر اثر خفگی می میرند، زیرا ماهیچه هایی که عمل دم و بازدم انجام می دهند نمی توانند به درستی وظیفه خود را انجام دهند و عملکردشان با شکست مواجه می شود.

– این بیماری شایع نیست اما به خوبی درک نشده است:

تقرییا ۳۵,۰۰۰ آمریکایی از ALS رنج می برند. یعنی از هر ۱۰۰,۰۰۰ نفر حدود ۱ یا ۲ نفر، به نظر می رسد برای برخی بیماران یک عامل ژنتیکی موجب این عارضه می شود. اگر شما بستگانی دارید که مبتلا به ALS هستند احتمالاً شما نیز در معرض خطر قرار دارید.

برخی تحقیقات نیز نشان می دهد این بیماری با سیگار کشیدن در ارتباط است. دلیل پیشرفت این بیماری کاملاً واضح و مشخص نیست، ولی احتمالاً عوامل متعددی در این بیماری دخیل هستند که ممکن است ما هرگز به طور کامل درک نکنیم.

منبع: دکتر سلام