بیشترین ناهنجاری‌های مادرزادی در کودکان ایرانی

دکتر صلاح‌الدین دلشاد در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به ثبت بیش از 2700 ناهنجاری مادرزادی در آمارهای جهانی اظهار کرد: در ایران آمار ناهنجاری مادرزادی در بیمارستان‌ها ثبت نمی‌شود، به همین دلیل آمار دقیقی نیز در این خصوص نداریم. موسسه محکم به مدت یکسال سعی کرد آمار ناهنجاری‌های بیمارستان‌های پر زایمانی مانند اکبرآبادی تهران و کمالی کرج را به دست آورد. اطلاعاتی که ما به دست آوردیم نشان می‌داد که تقریبا پنج درصد کودکان کشور، مطابق آمار کشورهای دیگر، با ناهنجاری‌های مادرزادی به دنیا می‌آیند که این رقم در رابطه با برخی ناهنجاری‌ها افزایش پیدا می‌کند.

وی همچنین ناهنجاری‌های لب شکری، شکاف کام، انسداد مری و روده، بیماری‌های قلبی و پای پرانتزی را جزو بیشترین ناهنجاری‌های مادرزادی در کودکان عنوان کرد و ادامه داد: هزینه تولد این نوزادان برای نظام سلامت به تناسب نوع ناهنجاری متفاوت است.  آمریکا ده سال پیش اعلام کرد که هر کودک مبتلا به ناهنجاری قطع نخاعی مادرزادی، 500 هزار دلار برای کشورش هزینه دارد. در ایران نیز معادل این عدد هزینه می‌شود. موسسه محکم با توجه به اقداماتی که در خصوص  آموزش به مادران در زمینه استفاده صحیح از فولیک اسید قبل از تشکیل نطفه و کسب مجوز قانونی و شرعی از بیت رهبری برای سقط جنین مبتلا به این ناهنجاری پیش از چهار ماهگی توانست آمار تولد این نوزادان را کاهش دهد.

مدیرعامل موسسه محکم با بیان اینکه غربالگری ناهنجاری‌های مادرزادی به صورت مدون در کشور اجرا نمی‌شود، ادامه داد: با توجه به اینکه این برنامه در کشور وجود ندارد برخی موسسات تشخیص ژنتیک به تناسب امکانات خود برخی ناهنجاری‌های دوران جنینی را تشخیص می‌دهند، اما تشخیص این موارد به تناسب موسسات در دسترس مردم  و همچنین امکانات موجود، متفاوت است.

دلشاد با بیان اینکه  هیچ اجباری برای غربالگری ناهنجاری‌های مادرزادی وجود ندارد، تصریح کرد: بعضی ناهنجاری‌ها پیش از تولد تشخیص داده می‌شود اما  اقدام خاصی را نمی‌طلبد؛ چرا که ما منتظر می‌شویم تا بعد از تولد نوزاد، به تناسب نوع بیماری آن را جراحی کنیم یا اینکه به مرکز دیگری برای درمان ارجاع دهیم. گاهی نیز  نوزاد تنها احتیاج به دارودرمانی دارد. همه این اقدامات بستگی به محل زندگی زن باردار و دسترسی او به متخصص زنان و سایر امکانات دارد.

وی تاکید کرد: متاسفانه در بعضی شهرها این امکانات بسیار ضعیف است و حتی بسیاری از نوزادان به علت تولد با این ناهنجاری‌ها فوت می‌کنند. برای مثال در کشور تنها چند فوق تخصص پریناتولوژی (فوق تخصص جنین شناسی) داریم که در نقاطی که مستقر هستند می‌توانند ارائه خدمت کنند، آن هم نه به صورت اجباری. به همین دلیل تشخیص‌های قبل از تولد ما در این زمینه بسیار قوی نیست.

مدیرعامل موسسه محکم ادامه داد: به همین دلیل موسسه محکم شعبی را در زابل، زاهدان، ایرانشهر، چابهار و …  راه اندازی و پزشکانی را مستقر کرده است چون آنجا جراح اطفال ندارند. جراحان ما نوزادان را در همانجا تحت درمان قرار می‌دهندو ما نیز با کمک ریاست دانشگاه علوم پزشکی منطقه و بیمارستان، در بیمارستان حضرت علی ابن ابیطالب زاهدان، امکانات جراحی اطفال را فراهم کردیم. همچنین بخشی نیز برای این نوزادان راه اندازی شده‌است.

دلشاد با تاکید بر اینکه تشخیص ناهنجاری‌ها قبل از تولد در ایران قوی نیست، بیان کرد: ما غربالگری روتینی برای این ناهنجاری‌ها نداریم. ممکن است زن باردار اتفاقی سونوگرافی کند و در این بررسی‌ها مشکل جنین مشخص شود. وزارت بهداشت باید مانند اقدامی که در خصوص بیماری‌های غیر واگیر برای غربالگری انجام داد، سیستمی طراحی کند که آمار ناهنجاری‌های مادرزادی نیز ثبت شود تا بتوانیم وضعیت کشور را در این خصوص بدانیم.