بیوتی لیزر
بیوتی‌لیزر
دکتر کیان‌پیشه
دکتر خیرخواه
دکتر خیرخواه
جراح و متخصص پوست و مو ، لیفت با نخ
دیبا
کلینیک تخصصی دیبا
ایران نوین
کلینیک ایران نوین
کاشت مو
کلینیک سیب سرخ
دکتر داوود مقامی
هایفو:لیفت صورت بدون جراحی
دکتر عباسی
دکتر محسن عباسی
متخصص جراحی دهان، فک و صورت، ایمپلنتولوژیست
دکتر علیرضا فقیهی
دکتر علیرضا فقیهی
متخصص گوش و حلق وبينى
دکتر نوروزعلی
دکتر علیرضا نوروزعلی
جراح - دندانپزشک
دکتر بابایی
دکتر بابایی
متخصص پوست،مو، زیبایی، لیزر
دکتر شاهین شمس
دکتر شاهین شمس
متخصص جراحی فک و صورت
کلینیک دندانپزشکی رویال
کلینیک دندانپزشکی رویال
کلینیک صدف
دکتر فرح آل قیس
متخصص کاشت و پیوند مو
دکتر گوگانی
دکتر صابر سید گوگانی
متخصص ارتودنسی
دکتر شاهین بهجو
دکتر شاهین بهجو
پیکر تراشی مدرن با روش لیپوماتیک ، بورد تخصصی پلاستیک

بیمه بیماران نادر بیماری نادر آیا بیماران نادر بیمه میشوند؟

هر نوع بیماری که افراد کمی را متاثر خودش کند را بیماری Rare Disease(بیماری نادر)،بیماری فقیر و بیماری یتیم مینامند.بر اساس گفته های زهرا ریاضی،به بیماران با بیماری های نادر هیچگونه بیمه ای تعلق نمیگیرد و برای تشخیص و درمان بیماری شان حتی شامل بیمه تکمیلی هم نمیشوند.متاسفانه زیر پوشش بیمه نبودن برای بیماران با بیماری نادر خبر بسیار ناخوشایندی برای این بیماران است.

عضو هیات علمی بیماری‌های نادر در خصوص نحوه و چگونگی ارائه خدمات داروهای دارویی و درمانی و ملزومات پزشکی به افرادی که دچار بیماری های نادر هستند، اظهار داشت: تشخیص بیماری‌های نادر خیلی گرانقیمت و زمانبر است و داروهای بسیار گرانقیمتی نیز برای درمانشان وجود دارد؛ این داروها که به شکل عموم وارداتی هستند، بسیار پُرهزینه هستند که این یکی از مشکلات اصلی بیماران نادر است.

وی ادامه داد: داروهای این بیماران زمانی که وارد می‌شود گاهی با زمان مقتضی به دستشان نمی‌رسد و با هزینه‌های خیلی سنگین و خیلی وقت‌ها هم تقریبا آنقدر دیر می‌رسد که دچار مشکل می‌شوند؛ در حال حاضر اداره یا وزارت خانه خاصی یا سازمان خاصی کار تولیت را نمی‌کند.

عضو هیات علمی بیماری‌های نادر در ادامه بیان کرد: بیماران نادر اگر همینطوری بخواهند مراجعه کنند اقدامات تشخیصی همه جا هست و مرکز تشخیص طبی پارسیان که یکی از مراکز وابسته به بنیاد بیماری‌های نادر است به طور شبانه روزی و رایگان تمام اقدامات تشخیصی اعم از تشخیصی شیمیایی بیوشیمیایی آزمایشگاهی و هم سی تی اسکن- ام آر آی- سونوگرافی و … را برای بیماران نادر انجام می‌دهد.

وی با اشاره به شرایط پیشگیری قبل از ازدواج و یا بعد از ازدواج در بارداری تاکید کرد: اگر ما بیماری‌های نادر کشور خودمان را بشناسیم یا بیماری‌های نادر را در واقع خوب شناخته باشیم و بدانیم هر کدام از آنها چگونه بوجود می‌آیند و منتقل می‌شوند قطعاً در تشخیص پیشگیری می‌توانیم موثر باشیم مثلا اینکه اگر این اختلال ژنتیک با ازدواج فامیلی بدتر می‌شود این امر یک نوع آموزش می‌خواهد و بایستی این کار انجام بشود.

ریاضی در ادامه تصریح کرد: بعضی از بیماریها را می‌توان غربالگری کرد و باید این کار را انجام داد؛ مثلاً در بیماری «PKU» که نوعی نقص آنزیمی است غربالگری در بدو تولد رخ می‌دهد. اتفاق خیلی خوبی است؛ چون ما از همان موقع می‌توانیم تشخیص بدهیم که بیمار نوزادی که به دنیا آمده دچار است یا خیر؛ ولی در دوران جنینی هم می‌توان برای بعضی از بیماری‌ها غربالگری کرد.

دبیر همایش جهانی بین اللمی روز جهانی بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه بیماران نادر جزء بیمه سلامت که همه مردم دارند، هیچ بیمه دیگری ندارند، خاطرنشان کرد: منتها این کارها خیلی گرانقیمت و پر هزینه است و آموزش می‌خواهد.

منبع : الو دکتر

5 1000
ارسال شده در 15 اسفند 1395 توسط با موضوع اخبار پزشکی
پيلتن شاپ

مطالب پیشنهادی

کلینیک صدف
دندانپزشکی دکترسلام

درباره ی دکتر سلام

مجله پزشکی دکتر سلام (hiDoctor.ir) در تاریخ دوم اسفند ماه سال ۱۳۹۰ آغاز به کار کرد. در حال حاضر سایت دکتر سلام با بیش از ۱۰۰ پزشک و متخصص، مترجم، کارمند و کسانی که در رشته های مرتبط هستند در حال همکاری است.

خبرنامه

با عضویت در خبرنامه ی دکتر سلام از آخرین مطالب و مقالات پزشکی و سلامتی با خبر شوید
کلیه حقوق محفوظ و متعلق به مجله پزشکی دکتر سلام است بازنشر مطالب فقط با ذکر لینک مستقیم مجاز است همکاری با ما پذیرش آگهی
x