کم‌خونی داسی‌شکل کودک و هزار سوال رنگارنگ

Sickle-cell-anemia

اگر از دسته پدر و مادرهایی باشید که سلامت نوزاد را از هر لحاظ بررسی میکنند؛ حتما فرزندتان را برای معاینه و بررسی بیماری های خونی پیش متخصص خواهید برد. تصور کنید پزشک متخصص اطفال به شما می‌گوید که فرزندتان دچار بیماری کم‌خونی داسی‌شکل شده است. اگر شما یا  بستگانتان سابقه این بیماری را نداشته‌اید، احتمالا از شنیدن این خبر بسیار متعجب خواهید شد و سؤالات زیادی برایتان پیش خواهد آمد. در ادامه با ما همراه باشید تا با نگاهی جامع به بیماری کم‌خونی داسی‌شکل، سوالات شما را پاسخ دهیم.

 


آیا آزمایش نوزاد تازه به دنیا آمده، دقیق است؟
پاسخ کوتاه به این سؤال مثبت است. تست غربالگری نوزاد برای شناسایی نوزادانی که دچار بیماری‌های حاد هستند اهمیت فراوانی دارد، بنابراین نتایج این تست‌ها باید دقیق و درست باشد. در موارد نادر ممکن است تست غربالگری نادرست باشد. نکته مهم این است که تا زمانی که نتایج تست درست بوده و خلاف آن ثابت نشده، باید نوزادی را که دچار کم‌خونی داسی‌شکل است درمان کنید.
این بیماری چطور بروز پیدا می‌کند؟
بیماری کم‌خونی داسی‌شکل نوعی بیماری ارثی است؛ این بیماری از والدین به ارث می‌رسد. اما هم پدر و هم مادر باید حامل بیماری کم‌خونی داسی‌شکل باشند تا کودک به آن مبتلا شود. اما ممکن است هر دوی آنها، خصیصه‌های مربوط به این بیماری را نداشته باشند. ترکیبات دیگری وجود دارد که منجر به بروز بیماری کم‌خونی داسی‌شکل می‌شود مانند خصیصه S همراه با خصیصه هموگلوبین C (یا بیماری هموگلوبین SC)‌ و یا خصیصه S همراه با خصیصه تالاسمی بتا.
کودک را باید نزد چه پزشکی برد؟
بهتر است کودک را نزد متخصص خون‌شناسی ببرید، کار این پزشک تمرکز روی اختلالات خوش‌خیم خونی است که بیماری کم‌خونی داسی‌شکل یکی از آنهاست. او اطلاعاتی درباره بیماری کم‌خونی داسی‌شکل و نیز گزینه‌های درمانی موجود آن به شما خواهد داد. متخصص خون‌شناس کودک شما البته نمی‌تواند جای پزشک متخصص اطفال را بگیرد. آنها با یکدیگر کار می‌کنند تا شما بتوانید به بهترین شکل از فرزندتان مراقبت کنید.
چرا پزشک کودکم می‌خواهد که او آنتی‌بیوتیک مصرف کند؟
پیش از مراجعه به متخصص خون‌شناس، پزشک متخصص اطفال به شما توصیه می‌کند تا سعی کنید دو بار در روز به فرزندتان آنتی‌بیوتیک پنی‌سیلین بدهید. اگر فرزندتان دچار عفونت بیماری نشده باشد، شاید این مسئله کمی عجیب‌غریب به نظر برسد که بخواهد آنتی‌بیوتیک مصرف کند، اما پروفیلاکسیس پنی‌سیلین (که برای پیشگیری از عفونت به کودک داده می‌شود) در مورد بیماری کم‌خونی داسی‌شکل، می‌تواند زندگی او را نجات دهد. دو بار در روز استفاده از پنی‌سیلین تا سن ۵ سالگی می‌تواند بیماری کم‌خونی داسی‌شکل را از چیزی که آن را فقط در کودک‌ها می‌بینیم به یک بیماری مزمن تبدیل کند که هم در کودکان و هم در بزرگسالان دیده می‌شود.
آیا این بیماری کشنده است؟
این سؤال شایعی است که اغلب برای والدینی که کودک را پیش متخصص اطفال می‌برند پیش می‌آید. خوشبختانه در ایالات متحده با روش‌های درمانی جاری تنها کمتر از ۱ درصد از کودکانی که دچار بیماری کم‌خونی داسی‌شکل هستند پیش از سن ۱۸ سالگی جان خود را از دست می‌دهند.
آیا کودک من همیشه بابت این بیماری درد خواهد کشید؟
درد یکی از شایع‌ترین مشکلات مرتبط با بیماری کم‌خونی داسی‌شکل است. بله، اکثر کودکانی که دچار بیماری کم‌خونی داسی‌شکل هستند پیش از سن ۵ سالگی دچار درد می‌شوند، اما در حالت کلی، این درد دوره‌ای است. علاوه بر این، با روش‌های درمانی بهتری مانند استفاده از داروی هیدروکسیوریا، کودکان اغلب دوره‌های توأم با درد کمتری را تجربه خواهند کرد.
آیا این بیماری قابل درمان است؟
به طور طبیعی، بعد از یافتن و تشخیص این مسئله که کودک شما دچار بیماری‌ای شده که زندگی‌اش را تغییر داده است، برایتان سؤال پیش می‌آید که آیا راه درمانی برای آن وجود دارد. پیوند مغز استخوان تنها روش درمانی موجود برای این بیماری است. نتایج موفق زمانی بیشتر خواهد بود که از برادر یا خواهر فرد بیماری به عنوان اهداکننده استفاده شود.
آیا ممکن است فرزندان دیگرم هم دچار بیماری کم‌خونی داسی‌شکل شوند؟
بله، اگر فرزندان دیگری به دنیا بیاورید، ممکن است آنها هم حامل این بیماری باشند. در شرایطی که هر دوی والدین خصیصه‌های مربوط به این بیماری را داشته باشند، شانس تولد فرزندی با بیماری کم‌خونی داسی‌شکل، ۲۵ درصد خواهد بود. این خطر در هر بارداری وجود دارد.
حالا که درباره سؤالات شایع مربوط به بیماری کم‌خونی داسی‌شکل صحبت کردیم، بهتر است یک پله به عقب برویم و با انواع این بیماری، علائم و روش‌های درمانی آن بیشتر آشنا شویم.
بیماری کم‌خونی داسی‌شکل (SCD) شکل موروثی بیماری کم‌خونی است که طی آن سلول‌های گلبول قرمز از حالت گردِ طبیعی (که بیشتر شبیه یک دونات است) به شکل دراز نوک‌تیز مثل داس یا موز تبدیل می‌شوند. این سلول‌های داس‌شکل گلبول قرمز برای جریان یافتن در میان رگ‌های خونی دچار مشکل بوده و ممکن است داخل رگ‌ها گیر کنند. بدن، این سلول‌های گلبول قرمز را به عنوان سلول‌های غیرعادی شناسایی کرده و آنها را سریع‌تر از حد طبیعی از بین می‌برد و همین منجر به کم‌خونی خواهد شد.
منبع: الو دکتر 

© مجله پزشکی و سلامت دکتر سلام | Hidoctor.ir