کلینیک دندانپزشکی رویال
کلینیک دندانپزشکی رویال
کلینیک سیب سرخ
دکتر داوود مقامی
هایفو:لیفت صورت بدون جراحی
کلینیک شارلوت
کلینیک شارلوت
کلیه خدمات پوست،مو و زیبایی
دکتر فرزاد حسینی
دکتر فرزاد حسینی
لیفت صورت
دکتر محسن پور حقیقی
دکتر محسن پور حقیقی
متخصص دندان پزشکی ترمیمی و زیبایی
دکتر علیرضا فقیهی
دکتر علیرضا فقیهی
جراحى زيبايى بينى ( رينوپلاستى)
آزمایشگاه نیلو
آزمایشگاه نیلو
اختلالات اسيد امينه
ایران نوین – رجایی
لاغری با دستگاه یا رژیم
کلینیک ایران نوین
کلینیک ساج
پلی‌کلینیک شبانه‌روزی ساج
هر آنچه شما می‌خواهید
دکتر شاهین بهجو
دکتر شاهین بهجو
پیکر تراشی مدرن با روش لیپوماتیک ، بورد تخصصی پلاستیک
دکتر نوروزعلی
دکتر علیرضا نوروزعلی
جراح - دندانپزشک
دکتر خیرخواه
دکتر خیرخواه
جراح و متخصص پوست و مو پلاسماجت
دکتر گوگانی
دکتر صابر سید گوگانی
متخصص ارتودنسی
دکتر وفایی
دکتر حمیدرضا وفایی
جراحی پلاستیک و ترمیمی (لیپوماتیک)

 هموفیلی مشکلات متعدد ناتوانی فیزیکی کم خونی نیز در بیماران EB سوء تغذیه سرطان تالاسمی ام اس

 کودکانی که مبتلا به عارضه ای بی می شوند زندگی سختی دارند آن ها با مشکلات ناشی از بیماری خود درگیر هستند و نمی توانند مانند دیگر همسالان خود زندگی عادی داشته باشند

تعداد کودکان مبتلا به «ای بی» در ایران به 400 نفر نیز نمی رسد اما هزینه های درمان این کودکان انقدر زیاد است که خانواده هایشان به سختی می توانند حتی پانسمان های مورد نیاز آنها را تامین کنند.

اپیدر مولیز بولوسا (EB) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌ کند.

این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود و از هر 50 هزار نفر در جهان یک نفر مبتلا به این بیماری هستند.

در ایران نیز کمتر از 400 نفر به این بیماری مبتلا بوده اما متاسفانه آنطور که باید مورد حمایت قرار نگرفته و احتیاجات آنها برآورده نمی شود.

اصلی ترین مشکل خانواده هایی که یکی از اعضای آنها به بیماری «ای بی» مبتلا است، هزینه های بالای درمان و تهیه پانسمان هایی است که نمونه داخلی آن در کشور وجود ندارد. پانسمان هایی که در طول یک ماه حدود 2 تا 2 میلیون و 500 هزار تومان هزینه برای خانواده ها در بر دارد. امیرمعین آقابرارى، یکی از نمونه های نادری است که به بیماری ای بی مبتلا بوده و به او بیمار پروانه ای می گویند. وی که اکنون در کلاس هشتم درس می خواند با چالش های زیادی برای ادامه زندگی مواجه بوده و اگر حمایت های خانواده اش نباشد نمی تواند به زندگی خود ادامه دهد. چکیده گفت و گوی خبرنگار خبرگزاری میزان، با مادر دلسور این نوجوان پروانه ای در زیر می آید:

این بیماری در طول یک ماه چه میزان هزینه دارد؟

از بدو تولد، فرزند من با بیماری ای بی مبتلا بود. از آن زمان نیز برای تهیه پانسمان های پسر بیمارم هزینه های زیادی را پرداخت کرده ام. اکنون نیز مجبورم هستم در طول یک ماه حدود 2 تا 2.5 میلیون تومان بابت هزینه های پانسمان بپردازم اما هر خانواده ای قادر به تهیه این پانسمان ها نیست.

نمونه هایی از بیماران ای بی در کشور دیده می شوند که به دلیل وضعیت نامناسب مالی خانواده ها، کودک اجازه حضور در مدرسه و خیابان را پیدا نمی کند. بعضی از کودکان مبتلا به ای بی یا در خانه لباس بر تن نداشته و یا به روی پانسمان های آنها دستمال کاغذی و روزنامه گذاشته می شود. خانواده ها با این کار تنها می خواهند روی زخم فرزندانشان را بپوشانند و چاره ای جز این نیز ندارند.

انجمن حمایت از بیماران مبتلا به این بیماری پوستی در تامین پانسمان ها چه کمک هایی را به خانواده ها می کنند؟

متاسفانه حمایت هایی که از سوی این انجمن می شود اینقدر ناچیز است که حتی نیاز های اولیه کودکان مبتلا به ای بی را نیز تامین نمی کند انجمن تنها هر دو ماه یکبار یک بسته پانسمان در اختیار خانواده ها قرار می دهد که آن نیز تنها کفاف زخم های یک هفته کودکان را می دهد.

علاوه تهیه پانسمان یک فرد مبتلا به ای بی در طول یک ماه چه هزینه هایی را دارد؟

اکثر کودکان مبتلا به ای بی به تنگی مری مبتلا بوده و باید هر سه تا 6 ماه یکبار برای آنها بالن زده شود. هزینه این کار نیز بیش از 3.5 میلیون تومان است. علاوه بر این موضوع کودکان مبتلا به ای بی باید بعد از هر عمل مورد کار درمانی قرار گرفته و هزینه این کاردرمانی ها نیز ماهیانه حدود 450 هزار تومان می شود.

تغذیه کودکان مبتلا به ای بی به چه صورت است و آیا یک فرد مبتلا می تواند هر غذایی را مصرف کند؟

متاسفانه کودکان مبتلا به ای بی با مشکل بلع مواجه بوده و در خوردن غذا نیز با مشکل مواجه می شوند به همین خاطر است که باید برای آنها غذاهای ویژه تهیه شود. به این خطر که این کودکان نمی تواند هر غذایی را مصرف کنند بیشتر خانواده ها برای کودکان خود شیرهای مخصوصی را تهیه کرده که هزینه این شیرهای خارجی نیز برای هر ماه و جهت تهیه یک بسته 24 تایی 280 هزار تومان است.

یکی از مشکلات کودکان مبتلا به ای بی از بین رفتن حالت دست ها و پاها در اثر بیماری است. برای جراحی ها چه میزان هزینه پرداخت می شود؟

فرزند من طی سه سال اخیر دو بار مورد جراحی دست قرار گرفت که هر بار هزینه این جراحی رقمی حدود 10 میلیون تومان بود. بسیاری از کودکان مبتلا به ای بی در ایران به دلیل شرایط مالی بد خانواده ها اکنون در دستان خود چیزی به عنوان انگشت ندارند. متاسفانه تعداد پزشکانی که بتوانند کار جراحی کودکان مبتلا به ای بی را انجام دهند نیز بسیار کم است و در کنار آن تعداد پزشکان متخصصی که جراحی این کودکان را بپذیرند هم به اندازه انگشتان یک دست نیست.

یکی از مهم ترین مسائل بحث تحصیل کودکان مبتلا به ای بی است. فرزند شما برای رفتن به مدرسه با چه مشکلاتی مواجهه است؟

اکثر مدارس دولتی کودکان مبتلا به ای بی را پذیرش نمی کنند و خانواده ها مجبور می شوند کودکان خود را در مدارس غیر انتفاعی ثبت نام کنند. علاوه بر این موضوع، این کودکان باید با سرویس تردد کرده و به این خاطر که نباید با کودکی دیگر تماس مستقیم داشته باشند سرویس ها پذیرش این کودکان را قبول نمی کنند. هم اکنون کودکان مبتلا به ای بی زیادی در کشور هستند که به دلیل مشکل مالی خانواده از تحصیل بازمانده و این حق نیز از آنها گرفته شده است.

یک کودک مبتلا به بیماری ای بی تا چه سنی می تواند زندگی کند؟

زندگی کودکان مبتلا به ای بی همانند انسان های معمولی بوده و اگر مبتلا به عفونت نشوند می توانند زندگی عادی همراه با درد داشته باشند. تاکنون سن خاصی که گفته شود یک کودک مبتلا به ای بی در آن سن جان خود را از دست می دهد اعلام نشده و میزان زندگی این کودکان با نوع نگهداری والدین آنها در ارتباط است.

نوع برخورد مردم با کودکان مبتلا به ای بی به چه صورتی است؟

متاسفانه به این خاطر که بیماری ای بی در کشور ناشناخته است، مردم شناختی از آن بیماری نداشته و یک بیمار مبتلا به ای بی باید در تمام مجامع عمومی نگاه های سنگین دیگران را تحمل کند. خانواده های درگیر با بیماری ای بی در طول یک روز حتی بیش از 20 یا 30 بار در رابطه با بیماری فرزندانشان به مردم پاسخ می دهند و بدتر از همه ترحمی است که به کودکان بیمار می شود.

میزان،

5 1000
ارسال شده در 24 فروردین 1395 توسط با موضوع بیماری ها

پیشنهاد سردبیر

  • مراقبت های خوراکی لازم برای انواع دیابت
  • مهمترین و پرفایده ترین توصیه ها برای رفتن به سفر
  • علت اینکه زیاد گرسنه می شویم چیست؟
  • در رژیمهای لاغری ریزش مو چه علتی دارد؟
  • راه و روش تزریق انرژی مثبت در کارهای روزمره
  • در بدنسازی منظور از برنامه تمرینی انفجاری چیست
  • رژیم غذایی و نامنظم شدن زمان و مدت قاعدگی در خانمها
  • عشق و احساسات عاشقانه در مردان
  • محبوبترین ها

  • انتخاب لباس هماهنگ با اندام
  • نکاتی که هنگام خرید ماهی قرمز باید به آن ها توجه کرد
  • عادت های بد قبل از خواب
  • افرادی که خواب کافی ندارند بیشتر در معرض چاقی و دیابت هستند
  • بالا بردن قوای ذهنی با این روش ها
  • نکاتی در خصوص پیشگیری از اگزما در تابستان
  • ابتلا به سرطان با کار در طول شب
  • وزن خود را با تکه های یخ کم کنید
  • رپورتاژ

  • کلینیک مولتی مديكال شارلوت
  • کرم های طبیعی و شگفت انگیز شرکت ایده آرای پیشگام
  • لبخندی دلنشین و جذاب
  • کلینیک دندانپزشکی تخصصی دکتر حاجی زاده
  • خدمات دندانپزشکی زیبایی و ترمیمی دکتر حاجی زاده
  • ارکید
    تلگرام دکتر سلام
    دندانپزشکی دکترسلام

    درباره ی دکتر سلام

    مجله پزشکی دکتر سلام (hiDoctor.ir) در تاریخ دوم اسفند ماه سال ۱۳۹۰ آغاز به کار کرد. در حال حاضر سایت دکتر سلام با بیش از ۱۰۰ پزشک و متخصص، مترجم، کارمند و کسانی که در رشته های مرتبط هستند در حال همکاری است.

    خبرنامه

    با عضویت در خبرنامه ی دکتر سلام از آخرین مطالب و مقالات پزشکی و سلامتی با خبر شوید
    کلیه حقوق محفوظ و متعلق به مجله پزشکی دکتر سلام است بازنشر مطالب فقط با ذکر لینک مستقیم مجاز است همکاری با ما
    x