butterfly_2382955b-760x400

ای بی یک بیماری ارثی پوستی است که مخفف نام اپیدرمولیز بولوسا می باشد در این بیماری پوست و غشای مخاطی مورد حمله قرار گرفته و پوست دچار تاول و شکنندگی شدید می شود و پوست با کوچکترین فشار از بدن جدا می شود.این بیماری به بیماری پروانه ای معروف است.

از هر ۵۰ هزار نفر در دنیا، یک نفر به بیماری ای‌ بی دچار می شود.یکی از عمده دلایل ابتلا به این بیماری، ازدواج فامیلی است. به همین دلیل، کارشناسان تاکید دارند، افراد در صورت تمایل به ازدواج فامیلی، مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج را جدی بگیرند.
محل زندگی افراد هم ربط چندانی به احتمال شیوع این بیماری ندارد. در هر نقطه جغرافیایی و در هر گونه نژادی، این احتمال وجود دارد که بیماری ای‌بی ظهور پیدا کند. احتمال بروز آن در میان مردان و زنان هم کاملا مساوی است.
قلاب‌های پروتئینی که از کلاژن ساخته شده‌اند، لایه داخلی و خارجی پوست انسان را به هم متصل نگه می‌دارد و مانع حرکت مستقل این دو لایه می‌شود، اما در یک بیمار پروانه‌ای، چنین پروتئینی وجود ندارد و در نتیجه، دو لایه پوست می‌توانند به صورت مجزا حرکت کنند. در نتیجه کوچک‌ترین فشار و حرکتی می‌تواند لایه خارجی را جابه‌جا کند و بیمار را دچار عوارض پوستی شبیه سوختگی درجه سه کند.
اگرچه هیچ درمان قطعی برای بیماری ای‌بی در ایران و جهان شناخته نشده، اما با برخی اقدامات می‌توان از دامنه تاثیرات این بیماری کاست. استفاده از پانسمان‌های ویژه این بیماران، یکی از عمده راه‌های مراقبت از این بیماری است. این پانسمان‌ها به زخم نمی‌چسبد و باعث کنده شدن پوست نمی‌شود. به همین دلیل، ترمیم زخم، ساده‌تر و کم‌عارضه‌تر خواهد بود. تغذیه سالم، جلوگیری از عفونی شدن زخم و دوری از ورزش‌های سنگین و خشن می‌تواند کیفیت زندگی این بیماران را ارتقا ببخشد.

حمایت اجتماعی و روانی از بیماران پروانه‌ای

با توجه به مشکلات دندانپزشکی، مشکلات چشمی و مشکلات گوارشی که در پی این بیماری ظهور پیدا می‌کند، ارائه خدمات بهداشتی، درمانی و مراقبتی در این حوزه می‌تواند یک بیمار پروانه‌ای را از پیله تنهایی‌اش خارج کند و اعتماد به نفس او را برای حضور در جامعه ارتقا بخشد.
به همین دلایل است که وجود مشاوران، روانپزشکان و روان‌شناسان در کنار بیماران پروانه‌ای می‌تواند، شهامت آنها را برای حضور موثر در جامعه افزایش دهد. افزایش توانایی معنوی و روحی این بچه‌ها برای این که مغلوب شرایط نشوند و بی‌خیال قضاوت دیگران، قوی و شاد زندگی کنند، ضرورتی است که دست کمی از درمان اختلالات جسمی آنها ندارد.
خیلی از این بیماران برای حضور در مدرسه و دانشگاه با مشکلات متعدد دست به گریبان هستند. در این شرایط، مدیران مدارس و دانشگاه‌ها می‌توانند با توجیه کردن بچه‌ها و والدین درباره این بیماری و اطمینان دادن به آنها که بیماری ای‌بی‌ واگیر نیست، قدم بزرگی برای حضور بیماران پروانه‌ای در محیط‌های آموزشی بردارند.
طیف بیماری ای‌بی ‌از خفیف تا شدید را شامل می‌شود. خیلی از بیمارانی که به اختلال شدیدتر مبتلا هستند، نیاز به پرستار دارند. حمایت نهادهای دولتی و مردمی برای تامین نیازهای پرستاری این بیماران می‌تواند آنها را برای حضور گسترده در جامعه، ترغیب کند.
مثلا امکان دارد، استحمام یک بیمار پروانه‌ای، چند ساعت طول بکشد که البته این استحمام هم کار هر کسی نیست و فقط از افرادی برمی‌آید که در این زمینه آموزش دیده‌اند. به همین دلیل است که حضور پرستاران آموزش دیده در کنار این بیماران، یک ضرورت حیاتی است که می‌تواند کیفیت زندگی سایر اعضای خانواده بیمار را هم ارتقا بخشد.

رسالت سنگین رسانه‌ها

در صورتی که بیمار پروانه‌ای به درمان مورد نیاز و مراقبت اساسی دسترسی نداشته باشد، قطع عضو، معلولیت و حتی مرگ بیمار، دور از انتظار نخواهد بود.
خیلی از بیماران پروانه‌ای که در شهرستان‌های کوچک زندگی می‌کنند، به‌مراتب زندگی سخت‌تری را تجربه می‌کنند. این بیماران حتی اگر بخواهند به تهران بیایند و پیگیر درمانشان باشند، جایی برای اسکان ندارند.
در این میان، علاوه بر این که نهادهای مردمی و مسئولان مرتبط با حوزه سلامت می‌توانند دست این بچه‌ها را بگیرند و آلام آنها را کاهش دهند، رسانه‌ها و نهادهای فرهنگساز هم وظیفه دارند، از این بیماری و دغدغه‌های پیامد آن بگویند و رسالت آگاهی‌سازی خود را به سرانجام برسانند.
همین که بچه‌های مدرسه یاد بگیرند، دوستی با یک کودک مبتلا به بیماری ای‌بی ‌هیچ خطری برای آنها ندارد یا این بیماران از جمع‌های دوستانه و خانوادگی ما طرد نشوند، وضعیت انسانی است که تحقق آن به همت رسانه‌های جمعی و حضور موثر نهادهای مردمی مرتبط است.

منبع: جام جم

ارسال شده در 20 آبان 1395 توسط خانم یاسمی با موضوع بیماری ها

پیشنهاد سردبیر

  • رازهای مگوی زنانه برای آقایان
  • چگونگی رهایی برخی افراد از اعتیاد به سیگار
  • آب بادمجان انتخابی مناسب برای کاهش وزن
  • سازگاری با تمرینات ایروبیک
  • فقط به خاطر سالمندان
  • حس خارش خفیف در دست و پا
  • با مصرف سه موز در روز سلامت خود را تضمین کنید
  • نشانه این امراض احساس خستگی مفرط است
  • تغییرات چشم بعلت افتالموپاتی گریوز
  • چالش برای برخی نجات یافتگان از سرطان، ابتلا به بیماری های قلبی
  • بغل کردن همسرتان را از یاد نبرید
  • از جمله عوارض خطرناک خمیر دندان های سفید کننده
  • هدف خود را هوشمندانه برگزینید
  • تصاویری از یونیت فیکو
  • با رژیم ساده، کلسترول خون را کاهش دهید
  • محبوبترین ها

  • دلایلی که نشان میدهد کره خوردن برای سلامتی خوب است
  • درمان عرق سوزی با کمپرس سماق
  • روش تهیه اکسیر جوانی
  • تاثیرات مختلف کربوهیدرات ها بر وزن
  • عوارض خطرناک زیاده روی در مصرف پروتئین حیوانی
  • در جوانسازی پوست کلاژن خوراکی چقدر موثر است
  • آیا دوغ سنگ کلیه می آورد؟
  • شیر پاستوریزه نشده چه زیانهایی دارد؟
  • تخم شربتی یا شربت خاکشیر و خواص آن
  • بهترین ویتامین ها برای سلامتی عضلات
  • توصیه های غذایی جهت کاهش عوارض بارداری
  • فریز کردن اسفناج آری یا خیر
  • کنار ناهار آووکادو بخورید و تاثیر مثبت آن را در لاغری ببینید
  • آب میوه برای شیمی درمانی شوندگان بسیار مفید است
  • از کجا بدانیم شکلاتی که خریدیم مرغوب است؟
  • درباره ی دکتر سلام

    مجله پزشکی دکتر سلام (hiDoctor.ir) در تاریخ دوم اسفند ماه سال ۱۳۹۰ آغاز به کار کرد. در حال حاضر سایت دکتر سلام با بیش از ۱۰۰ پزشک و متخصص، مترجم، کارمند و کسانی که در رشته های مرتبط هستند در حال همکاری است.

    خبرنامه

    با عضویت در خبرنامه ی دکتر سلام از آخرین مطالب و مقالات پزشکی و سلامتی با خبر شوید

    کلیه حقوق محفوظ و متعلق به مجله پزشکی دکتر سلام است بازنشر مطالب فقط با ذکر لینک مستقیم مجاز است