بیماری ای بی یا اپیدر مولیز بولوزا، یک اختلال ژنتیکی نادر است که پوست و غشاهای مخاطی را تحت تاثیر قرار می‌دهد. این بیماری خود را با شکنندگی شدید پوست نشان داده و با کمی پیشروی، باعث می‌شود پوست فرد بسیار حساس و مستعد تاول زدن یا پارگی، در برابر هر گونه اصطکاک یا ضربه جزئی شود. اما از شناخت بیماری ای بی چه می‌دانیم؟ نام این بیماری را بیماری پروانه‌ای گذاشته‌اند و علت آن، ظرافت پوست افراد مبتلا به EB است که ظرافت بال‌های پروانه را تداعی می‌کند. در این میان وجود یک سازمان حمایتی چون خانه ای بی، برای حمایت از بیماران پروانه ای، کاملا ضروری به نظر می‌رسد.

در این مطلب قصد داریم نگاهی کوتاه به معرفی و شناخت بیماری ای بی و همین طور سازمان مردم نهاد و غیردولتی خانه ای بی، به عنوان یک نهاد تخصصی حمایتی از این گروه بیماران، بیندازیم. به شما نیز پیشنهاد می‌کنیم تا انتهای این مطلب با ما همراه شوید.

بیماری ای بی چیست؟

در ابتدا نگاهی به شناخت بیماریEB خواهیم داشت. بیماری ای بی، ناشی از جهش در ژن‌هایی است که مسئولیت تولید پروتئین‌هایی را دارند که به چسباندن لایه‌های پوست به یکدیگر کمک می‌کنند. این جهش‌ها، یکپارچگی پوست را مختل کرده و منجر به تشکیل تاول‌، زخم‌های ساده تا دردناک می‌شوند. EB می‌تواند یک بیماری مادام العمر با درجات مختلف و شدت گوناگون باشد.

انواع مختلفی از EB وجود دارد، از جمله شدیدترین شکل آن، به نام EB دیستروفیک و انواع خفیف‌تری چون Epidermolysis Bullosa Simplex و Juctional EB است. درمان این بیماری معمولا بر پایه مدیریت علائم، جلوگیری از عفونت و کمک به بهبود زخم، به صورت متمرکز است.

چگونه از بیماران ای بی حمایت کنیم؟

یکی از موثرترین روش‌های حمایت از بیماران ای بی، پیوستن به انجمن بیماران پروانه ای است. به جز آن، برای حمایت از بیماران ای بی، روش‌های مختلفی وجود دارد که در اینجا به چندین مورد موثر از آن‌ها، اشاره خواهیم کرد:

• آموزش شخصی: پیش از هر چیزی برای حمایت از بیماران پروانه‌ای، باید خود شما آموزش لازم در خصوص این بیماری و مراقبت از بیماران را بیاموزید. داشتن درک و اطلاعات بیشتر از بیماری EB، کمک خواهد کرد تا درک بهتری از شرایط بیمار داشته و بتوانید حمایت بهتری از او، به عمل بیاورید.
• همدلی و درک: نسبت به افراد مبتلا به EB، همدلی و درک داشته باشید، اما نباید این همدلی با ترحم آمیخته شود. محدودیت‌های فیزیکی و شرایط عاطفی آن‌ها را به خوبی درک کرده و متناسب با آن، رفتار کنید. با درک بهتر این افراد، می‌توانید کمک بیشتری به شرایط زندگی از لحاظ جسمی و روحی ارائه دهید.
• ارائه کمک عملی: افراد مبتلا به EB، به دلیل حساسیت پوستی، اغلب برای انجام کارهای روزانه خود، نیاز به کمک دارند. با شناسایی فعالیت‌هایی که انجام آن برای این افراد چالش برانگیز است، کمک‌های عملی لازم را داشته باشید. به طور مثال حمام کردن، تعویض لباس و موارد مشابه.
• اصلاح محیط زندگی: با کاهش منابعی که موجب تحریک پوست در محیط زندگی می‌شوند، کمک بزرگری به افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای، خواهید کرد. به عنوان مثال استفاده از پارچه‌های نرم، حفظ دمای مناسب، حفظ رطوبت و موارد مشابه، به این افراد کمک می‌کند.
• احترام به مرزهای شخصی بیمار: افراد مبتلا به EB، ممکن است به دلیل شرایط خود، محدودیت‌ها یا ترجیحات خاصی داشته باشند. از این روی لازم است که به انتخاب‌ها و مرزهای شخصی آن‌ها در مورد تماس فیزیکی یا فعالیت‌هایی که ممکن است نتوانند در آن‌ها شرکت کنند، احترام بگذارید.
• ارائه حمایت عاطفی: زندگی با یک بیماری نادر مانند EB، از نظر احساسی چالش برانگیز است. شنونده خوبی باشید و حمایت عاطفی از این افراد را قطع نکنید. لازم است به آن‌ها کمک کنید تا با هر گونه احساس ناامیدی، انزوا یا اضطراب کنار بیایند.
• افزایش آگاهی: با به اشتراک گذاشتن اطلاعات دقیق و از بین بردن باورهای غلط، به افزایش آگاهی در مورد EB در سطح جامعه کمک کنید. دیگران را تشویق کنید تا درباره این بیماری و شرایط آن، بیاموزند و از سازمان‌هایی که به تحقیق در مورد EB می‌پردازند، حمایت کنند.
• حمایت از سازمان‌های EB: پشتیبانی از سازمان‌های حامی EB، چون خانه ای بی، به عنوان تنها نهاد حمایتی و غیردولتی، در واقع حمایت از بیماران ای بی است. خانه ای بی، تنها نهاد رسمی حمایت از بیماران پروانه‌ای در سراسر کشور است که در این حوزه فعالیت قوی دارد.

همان طور که تا به اینجای مطلب شناخت بیماری پروانه ای مشاهده کردید، روش‌های مختلفی برای حمایت از بیماران پروانه‌ای یا EB، تعریف شده است. با دنبال کردن این روش‌ها و اعمال همه آن‌ها، شرایط زندگی این بیماران پوستی، به مراتب بهتر شده و کیفیت زندگی بالاتری را تجربه خواهند کرد.

کمی درباره خانه ای بی

خانه ای بی، یک موسسه غیرانتفاعی مردم نهاد و داوطلبانه است که بیماران پروانه‌ای در سطح کشور را شناسایی کرده و آن‌ها را مورد حمایت قرار می‌دهد. این موسسه از سال 1394 شروع به فعالیت کرده و در سال 1396 نیز به ثبت رسمی موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی، درآمد.

فعالیت‌های خانه ای بی، نه تنها در راستای کمک به درمان و کنترل بیماری در بیماران پروانه‌ای، بلکه در حوزه آگاهی بخشی و ایجاد شناخت در جامعه نسبت به این عارضه و بیماری پوستی نادر است.

تا به امروز چیزی بیش از هزار و صد بیمار، تحت پوشش خانه ای بی قرار گرفته و با تلاش‌های مستمر و همه جانبه متخصصان و کارشناسان این موسسه خیریه، کیفیت زندگی بهتری را تجربه می‌کنند.

سخن پایانی

در این مطلب شناخت بیماری ای بی را مرور کردیم و دیدیم که این بیماری، چطور می‌تواند سلامت پوستی و به طور کلی کیفیت زندگی افراد را تحت تاثیر قرار دهد. همین طور به جز شناخت بیماریEB، به معرفی خانه ای بی، به عنوان یک سازمان مردم نهاد حمایتی از بیماران پروانه‌ای، پرداختیم. شما چه اطلاعات دیگری در این زمینه دارید؟ پیشنهاد می‌کنیم که حتما این مطلب را برای شناخت بیماری پروانه ای، با دوستان و آشنایان خود به اشتراک بگذارید. شما می توانید با حمایت های مالی و معنوی پشتیبان کودکان پروانه ای باشید.